De meeste mensen antwoorden met ‘goed’ Is dat zo? Of is dat alleen maar voor de beleefdheid? Ik zeg voor de eerlijkheid ‘slecht’. Meestal antwoorden de vragers meelevend ‘ja, maar…’ Ja, het gaat slecht met me. Ik loop moeilijk, heb weinig energie. Maar, neurologen zeggen dat MS ongeveer over 5 jaar ‘geneesbaar’ is. Maar ja, […]
Mijn blog – ‘hoe is het met je?’
De meeste mensen antwoorden met ‘goed’ Is dat zo? Of is dat alleen maar voor de beleefdheid? Ik zeg voor de eerlijkheid ‘slecht’. Meestal antwoorden de vragers meelevend ‘ja, maar…’
Ja, het gaat slecht met me. Ik loop moeilijk, heb weinig energie. Maar, neurologen zeggen dat MS ongeveer over 5 jaar ‘geneesbaar’ is. Maar ja, wat houdt dat in? De myeline kunnen worden hersteld, mits…
Corona speelt ook nog een rol. MS-patiënten behoren tot de risico-groep. Ik spuit om de dag bètaferon. Daarom (mede?) ben ik nooit ziek. afgezien van MS dan. Ik hoop dat dat betekent dat Corona bij mij wegblijft. Dat is tenminste nog één ding.
Ach ja, hoop doet leven.
Mijn blog – relapse-remitting of progressief?
De eerste, merkbare relapse had ik achteraf in 1999. Toen zag ik dubbel, in Spanje. Maar dat ging langzaam beter. MS? Stress van het werk, dacht ik. Maar misschien had ik al eerder MS-symptomen. Ik had veel moeite om mijn plas op te houden. Nu, secundair-progressief ziek, ben ik incontinent.
Een, maakt het uit?
Fijn, denk ik, dat ik pas zo laat de diagnose kreeg, er zo laat achter kwam. Ik ben, omdat ik van niets wist, door blijven bewegen, werken. Dat kan ik nu niet meer goed. Gelukkig heb ik wel hulpmiddelen waar ik veel aan heb, bijvoorbeeld gelijkvloers sanitair, een elektrische rolstoel, een driewiel-fiets, een rollator. Laat omstanders maar denken en ‘praten’. Hun verhaal telt voor het, als ‘de waarheid’. Ik accepteer mijn beperkingen en de hulp die ik voor krijg.
En ik wacht op het ultieme genees middel, dat mijn achteruitgang sop zet.
Zal ik dat nog meemaken?
Mijn blog – netwerk hapert
Ik ben gestrest. Ik ben al een paar dagen bezig om iets te verzenden. En dat lukt maar niet. En ik heb moeite met typen. Volgens mij is alles vertraagd. Door de corona-pandemie? Door mijn ziekte? Ik kreeg een uitnodiging voor een MRI-scan.
Ben ik alweer aan de beurt?
Op 9 oktober heb ik dat onderzoek al gehad. Dan komt dat door de administratie (dubbel) of iets negatiefs geconstateerd. Daarvoor wilde ik bellen, maar werd ik na lange wachttijd weggedrukt. Een afspraak met mijn neuroloog heb ik pas op 6 november.
Mijn fysiotherapeut heeft geprobeerd om een gesprek met een filosoof met me te regelen. ‘Druk-druk-druk’. Me dan maar baseren op mijn eigen ‘wijsheid’: mindfulness.
Blijven bij: er is wat er is
Mijn blog – geheugen
Deprimerend
Stichting Gips vroeg me om een VOG-verklaring. Die heb ik keurig aangevraagd én gekregen. Bij de eerste gelegenheid heb ik hem meegenomen naar de basisschool. Maar ik heb hem niet afgegeven (dat komt nog wel) en in mijn zak gestoken. En toen?
Het verzoek van de stichting Gips om de VOG-verklaring maakte dat ik weer op zoek ging naar waar dat briefje was. Ik kan het niet meer vinden. Mijn hersenen en mijn ziekte leveren een beperkt korte termijn-geheugen op. Zoiets als dit probleem de primeert mij én B. Hij ‘moppert’ over het feit dat ik dingen áltijd kwijt ben en dat ik hem áltijd om een oplossing vraag. Dan reageer ik snel, vaak verontschuldigend: ‘Je weet toch dat…’ Het feit dat ik (te)veel van hem vraag, deprimeert me. Wat me hoopvol stemt is dat er een geneesmiddel schijnt te zijn dat MS verhelpt.
Dat is een goede gelegenheid om over te fantaseren.
Mijn bericht – geleid door?
Ik loop héél slecht. Het is somber weer. Het goLite is aan bij de PC. Ik las dat een mens zich niet moet laten leiden door MS, maar op dit moment, met dit weer, zonder werk, met secundair-progressieve MS is het moeilijk. Ondanks Corona en de ellende die dat brengt (volgens mij moeten maatregelen die de overheid adviseert) gewoon worden opgevolgd.
Kan ik dit ‘loslaten’?
Dat kan niet echt. MS is er, altijd. Wat me helpt, is regelmatige aandacht voor rust, regelmaat, mindfulness (meditatie). ‘Loslaten` wil ik graag doen, maar kan ik niet goed. Dat komt ook door het feit dat ik niet meer goed kan werken.
Bloggen helpt.
- 1
- 2
- 3
- …
- 157
- Next Page »