Lang niet geblogd

Ik had het even wat zwaar. Dat was ook duidelijk in mijn vorige telt blogs. Daarom dat ik nog eens uitleggen wil wat MS in beeldende zijn betekent. Voor mij werkt dat wel handig, ik ben een beetje visueel ingesteld (een beeldender?). Ik heb er lang geleden al iets over verteld, MS is als een kaars voor me. Het kaarsvet is als de myelinen, de beschermende laag om het lont, de zenuwen, als de ruggengraat. Bij relapse remitting (RR) MS, waar het bij de meeste mensen mee begint, bij mij ook, komt er een relapse of schup, als een litteken het kaarsvet. Bijvoorbeeld dat je even heel slecht ziet of zoals ik dubbel ziet. Dat litteken wordt als een kras in het kaarsvet na een tijd een beetje minder. Het gaat niet helemaal over.

Als de kaars brandt, blijft branden, krijg je secundair progressieve MS. Zover ben ik nu. Het kaarsvet smelt. De problemen die ik heb, blijven staan of nemen toe. Ik praat over mijn eigen symptomen. Iedere MS patiënt heeft zijn eigen vorm van ziek zijn. Sommige dingen komen vaker voor. Zoals beperkt zicht of evenwichtsproblemen of moeite met lopen. Of energieproblemen. Wat goed helpt, zijn hulpmiddelen. Een bril, een stok, een rollator, in mijn geval stemherkenning, een driewieler (fiets) en overdag meermaals slapen/dutten. Iedereen is anders. Dat kan ik wel laten zien met hulpmiddelen. Dan hoeven mensen geen vage verhalen te bedenken.

Er zijn dingen waar ik door mijn ziekte extra moeite mee heb. MS is een ziekte in de hersenen en de myelinen. Los van het beeld van de kaars en het kaarsvet heb ik problemen met geheugen en concentratie. Ik vergeet snel dingen en ik heb moeite met meervoudige aandacht. Gelukkig wordt er onderzoek gedaan naar geneeskundige oplossingen. Die de kaars als het ware uitdooft. Maar ze zijn nog niet gevonden.

Daarom hoop ik altijd op genezing.

Wordt alles dan anders dan ‘normaal’?