iljas

Aandacht

14 augustus 2018 door iljas Reageer

Dat wil ik

Aan mezelf geven. Ik krijg véél aandacht. Gebaseerd op mijn ziekte. En dat dat K is, daar ben ik het mee eens. Maar waarom ik zelf behoefte aan aandacht voor mezelf heb, is omdat ik vaak toch maar toegeef (zie ook mijn vorige blog) en omdat het lijkt alsof veel mensen al weten wat ik heb.

Ik weet het niet

Toen ik de diagnose MS kreeg, zag ik een bekende voor me die lang geleden op 38-jarige leeftijd overleed. He-le-maal weg. Nu weet ik dat er duizenden symptomen van MS zijn. Iedere patiënt is op een andere manier ziek. Maar mindfulness heeft me geleerd dat aandacht voor mezelf, hier en nu, belangrijk is.

Vandaar dus

Terug van vakantie

12 augustus 2018 door iljas Reageer

Ik ook. Levend. We hebben een geweldige vakantie gehad, ruim vier weken lang. We zijn op prachtige plekken geweest. Maar… vanwege mijn ziekte was het te zwaar. We zijn met de VW bus gaan trekken, langs de Franse westkust tot in Spanje en daarna naar de Ardeche. Ik had voor het eerst problemen met de extreme warmte. De VW bus is mooi, maar de opstapjes zijn hoog, er is plek voor twee pitten om op te koken en er is geen airco.

Wat te doen?

Voor de toekomst ga ik in het hoogseizoen niet mee op vakantie. De aanhang misschien wel. Ik wilde nu mee om iedereen een plezier te doen en om zelf plezier te hebben. Dat is ten dele gelukt. Dus kan ik nu nog genieten van het feit dat iedereen mee was, dat we op prachtige plaatsen waren en dat we mooie herinneringen hebben. Ik wil niet aan de airco, daar ben ik teveel milieu-nerd voor. Maar ik wil wel los van anderen niet mee op vakantie gaan.

Wat wel helpt

De Overcoming MS-aanpak (OMS). Die voer ik nu weer opnieuw in, helemaal. Ik hoop dat het me vooruit helpt.

Stress? Heb ik niet (meer) – over MS en gelukkig met mezelf zijn

25 juni 2018 door iljas Reageer

Stress?

Mijn moeder vroeg me of ik stress had, van het afstudeerfeest van F. Dat heb ik al lang niet meer. Ik denk dat mindfulness me daarvan af heeft geholpen. Ik kan veel niet meer en dat accepteer ik maar. En, ik heb gemerkt dat ik ook weer een aantal dingen wil oppakken. Vroeger mediteerde ik regelmatig. Dat heb ik zo’n beetje losgelaten. Ik ‘bewoog’ ook regelmatig. Maar door de valpartijen doe ik dat minder. Tijd voor meer doen wat mogelijk is, dus.

Ik heb een aantal personen met MS uit de buurt gemaild over een regelmatige tijd voor samen een kop koffie. Dat gaat vanaf deze week gebeuren. E, een van de deelnemers, vertelt dat ze ‘Overcoming MS doet en er veel baat bij heeft. Ik heb er ook even naar gekeken. En, dat deed ik al! Ik pak het weer wat serieuzer op, mediteren, bewegen en gezond eten.

Gelukkig met jezelf

Er stond ook een interessante column op de site die mij erg aansprak. Lees, doe mee en geniet van je zelf!

MS en energie

18 juni 2018 door iljas Reageer

Veel mensen met MS hebben energie-problemen. Ik ook. Ik zoek steeds naar ‘oplossingen’. Soms lukt dat.

Heb jij als ‘gewone’ mens daar ook last van?

Lees maar eens of de zaken die ik vond je helpen. Bewegen doet mij goed. Regelmatig. Met mijn Easyrider fiets ik vaak. En ik heb fysiotherapie van iemand die mijn problemen kent (dank je wel, P). Verder doe ik voordeel met yoga van ‘Taming the Walrus’.
Véronique Gauthier, yoga-instructrice, heeft zelf MS. Eén van de oefeningen die ze biedt, is met de voeten en benen omhoog tegen de muur, naar het plafond. Dat is leuk en doe ik regelmatig.
Ik heb voordeel met ademhalingsoefeningen: rustig inademen en niet helemaal uitademen. Na de uitademing blazen alsof je een kaars uitblaast. Die oefening doe ik driemaal peer dag 10 minuten lang. Van wie of wat ik dat heb, van veel mensen en organisaties: ‘Taming the Walrus, mindfulness, …

Het helpt, maar ik ben niet doortastend en regelmatig genoeg. Tijd voor vakantie, en rust. Misschien geeft dát energie.

MS en moeite met veelzijdige concentratie – hoe ga ik daarmee om?

13 juni 2018 door iljas Reageer

‘Multi-tasken kan niemand’

Toen ik nog geen diagnose had, stelde dat inzicht me gerust. Inmiddels weet ik wel beter. Niemand kan multi-tasken, maar het kan altijd nóg erger.

‘Aandachtsdoof’

Zo dacht ik een tijd, en mijn achterban ook, dat ik doof begon te worden. Maar een gehoortest (meer dan één) wees uit dat ik best redelijk kon horen. Het lijkt erop dat ik vooral ‘aandachtsdoof’ ben. Ik hoor iets niet als mijn aandacht bij andere dingen is.

Ik kan overigens wél redelijk goed tegen hard geluid. Ik hou van muziekfestivals (veel te duur weliswaar). Vroeger, vóór de diagnose MS ging ik ergens op het terrein staan waar ik geen last had van andere bezoekers. Nu, als ik ga, zit ik met mijn rolstoel pole position op hoogte voor het geluid.

Opgeruimd!

Ik kan ook niet goed tegen rommel. Niet dat ik zo precies ben, maar ik wil snel iets vinden. Het boek ‘opgeruimd!’ heeft me geholpen om mijn kleerkast precies op te ruimen. In de keuken liggen deksels, pannen, koppen, glazen, … op een vaste plek. ‘Mooie’ dingetjes op de vensterbank of zo vind je bij mij niet snel. Dat leidt mijn concentratie af.

Ik ben dol op muziek, maar niet op de achtergrond. Als ik met iemand praat of als ik moet luisteren.

Laatst hadden we binnen een grote bijeenkomst. Dan ben ik blij dat ik me (thuis beschikken we over twee huiskamers) even kon terugtrekken van de praters. Laatst gaf iemand in de groep zijn adres door, mondeling. Als ik met andere dingen bezig ben, dan krijg ik zoiets niet door.

Hoe dan?

In de gezinssituatie heb ik via Hersenz geleerd dat ik even tot drie moet tellen (bij mindfulness based cognitieve therapy is dat de drieminuten adem ruimteg) en nadenken over een vervolgstap. Of de ander ruimte laten.

En weet je wat?

Ik heb mezelf aangeleerd om te genieten van de rust die dat meebrengt. Want: ‘Ieder nadeel heb zijn voordeel.’