MS is een hersenziekte – Wist je dat? Dat kan ik ook wel merken. Ik heb moeite met multitasking (wie niet?) en aandacht en ik ben, zoals ik dat noem: ‘omgevingsdoof’. Ervaringsdeskundigen {bijvoorbeeld door hersenbloeding, verkeersongeluk, …) met wie ik spreek , weten dat ook. Een ervaringsdeskundige heeft in Trouw van Literatuur en Geest – […]
MS en energie – dat staat dicht bij elkaar
Mijn directe achterban komt vandaag terug van ‘A camping flight to Lowlands’. Het was er fantastisch. Ik gun het ze en ik ben jaloers op ze. Mijn ziekte (MS) laat het niet meer toe om erbij te zijn. Maar: de belangrijkste reden om niet meer mee te gaan (een paar jaar geleden was ik er wel) is energie. En mijn blaas werkt niet meer zo goed.
Energie
De energie leek het niet goed te trekken. Ik ging ervan uit dat ik daar thuis minder last van zou hebben. Slechts deels is dat zo. Mensen die heel dichtbij me staan, deden ongevraagd alles voor me: afwassen, vuilniszak buitenzetten, opruimen, spullen aannemen. Dat was lief. Maar het stond me ook in de weg. Mensen kwamen. Die kregen koffie van me. ‘Moet ik je vuilniszak opruimen?’ Mijn antwoord was ‘nee’. Zo vol was hij toch nog niet? Wel, dus. Dat was voor mij de kans om hem ze;f op te ruimen. dicht te knopen en buiten te zetten. Dat kan ik! Hij stond zaterdag nog achterom, ik zou hem z0ndagavond voor aan straat zetten. Maar dat was al gedaan toen ik even weg was! In plaats van dat ik geholpen ben, kost het me veel energie. En ook goed opgeruimde spullen moet ik nu zoeken omdat ik ze ergens anders bewaar. Ook dat kost energie.
Wat kan ik nog?
Ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen. Wat ik nog kan, doe ik en wat niet meer lukt, daar vraag ik hulp voor. Die krijg ik en die waardeer ik. Maar als ik er iets van zeg, van ongevraagde hulp, heb ik mensen beledigd. Daar gaat mijn energie weer. Mindfulness zegt daarover: ‘Er is wat er is’. Dan neem ik dat maar voor lief. Dat accepteer ik dan maar.
Ik bereid me met goed genoegen en met belangstelling voor op de terugkomst en de mooie verhalen van B en de kids en, er is wat er is.
Wat MS met me doet
Aangezien ik van veel mensen complimenten lees en hoor over ‘hoe goed’ ik de ziekte MS doorsta (ten dele is dat waar), vertel ik je nu ook maar mindere dingen. Het moet maar.
Ik heb last van gebrek aan concentratie en korte termijngeheugen
Een goed gesprek met – yoga en mindfulness
Mijn voordeel
Wie zei ook weer: ‘elk nadeel heb ze voordeel’? Ik heb wel een voorbeeld hiervan. Door mijnziekte (MS) kan ik niet meer zo goed werken. Daarom heb ik geen last van drukte. Tenminste, niet echt. Want doordat ik ziek ben, kan ik niet zoveel op een dag aan.
MBCT
Waar ik wél blij mee ben, is een les yoga extra per week. Op een bijzondere plek (Vaeshartelt Maastricht), met een bijzondere yoga-juf. J is bij mij komen kijken of ik genoeg ruimte zou hebben voor yoga. Toch niet.
Een goed alternatief is deze plek. J en ik hebben koffie gedronken. We bespraken elkaars levensloop. Ik vertelde haar wat mindfulness voor mij en mijn ziekte heeft betekend. Voor de diagnose heeft mijn depressie (ook een symptoom) tot mindfulness geleid. Alweer: ‘ieder voordeel heb ze…’
Mindfulness heeft me geholpen om hier en nu te denken, van dingen te genieten én dingen te verafschuwen. Bij acceptatie van mijn ziekte heeft het geholpen. Het heeft me ook geleerd om me met mezelf bezig te houden en met mijn naasten. Niet met anderen. Het geeft me nog wel een probleempje om niet mee te gaan met ‘achterklap’ en negatief geklets over anderen. Ik wil in zo’n geval laten merken dat ik iemand heb gehoord en verder stil zijn. Dat is soms wat ingewikkeld.Vooral omdat ik verbaal nogal snel kan zijn.
Ik zou jou en anderen (ziek of niet) willen laten mee genieten van wat MBCT een mens kan brengen. Doe je mee? Of digitaal? Ik geef les met liefde en overtuiging.
Bel of mail me en we maken een afspraak.
Wat is het doel van geneeskundigen?
Ik accepteer mijn ziekte, dat zei ik al. Maar tot op zekere hoogte.
Onderzoekers doen hun best om MS te genezen
En ik wil óók genezen! Toch. Zozeer heb ik mijn ziekte niet geaccepteerd. Wat ik wel doe, is zaken om me in de gegeven omstandigheden zo goed mogelijk te voelen. Zoals mindfulness (en daarbij horende meditaties), sporten, yoga en voeding.
Maar wat levert het op?
In de drie laatste MRI-scans die ik had, was geen verandering te zien. Daar kreeg ik complimenten over van de medische staf. En ik kreeg pas de diagnose MS 13 jaar na de eerste schub. Ik wist van niks en heb me toen ook door niks laten leiden. Ik liep hard. Na een tijdje noemde ik het maar gewoon hollen, omdat het mie meer goed ging. ‘Ik ben te zwak’, dacht ik. Overigens, ik was en ben wel vege/vistariër. Al lang, gevoelsmatig. Maar ik heb weleens aan mijn neuroloog gevraagd of het MS-centrum (het zegt wetenschappelijk te zijn) aandacht geeft aan voeding. Hij ontkende dat.
Zoektocht naar medicijnen
Er worden wel medicijnen onderzocht. Leveren die ook medici geld op? Welk doel stellen ze zichzelf? Mensen genezen of nóg meer geld verdienen met geneesmiddelen? Ik weet het niet. Ik ben te laat aan de slag gegaan bij het MS-centrum, vanwege de late diagnose (mijn neuroloog is niet de heer Huppertz die bij het MS-centrum de scepter zwaait en ik heb inmiddels secundair-progressieve MS). Maar mijn leefstijl helpt me om voorlopig overeind te blijven. Dan is dat maar geaccepteerd.
________________________________________________________________________________________________________________________________________
Wat geeft mindfulness mij en jou?
Mindfulness helpt me helder te blijven. Ziek of niet. Ik mediteer regelmatig (soms te weinig wat mij betreft). Maar het belangrijkste wat mindfulness me brengt, is de benadering van het leven. Met mindfulness in mijn achterhoofd zijn gedachten geen feiten meer, zodat ik niet vastloop in andermans opmerkingen en oordelen.
Dat is wat ik heb geleerd. Ik zie ook in dat mindfulness voor iedereen zinvol is, zelfs als je ‘normaal’ bent.
Ik kan je helpen als jij er ook van wilt leren
Geaccepteerd! Maar…
Twee blogs geleden vertelde ik je trots dat ik het geaccepteerd heb, dat ik MS heb. Dat is ook zo, wees gerust. Maar ik heb nu last van één van de zwaarste symptomen van ms: depressie, seizoensdepressie.
Vorige week scheen vooral de zon. Dat is mijn weer. Van heel vroeger al, toen was regen voor mij een hel (dat heeft iedereen, dat weet ik, maar ik had het meer dan anderen). Nu regent het en is het vochtig en ben ik down. Ik voel het overigens ook in mijn lichaam. Alles kost meer moeite. Dus ik ben maar weer gestopt met geleidelijke afbouwen van antidepressiva (ik slik 10 mg per dag) en ik zit aan de lichttherapie.
Hoe dichter bij de evenaar, des te minder MS-patyienten leven er. Vitamine D is een belangrijk ingrediënt voor minder achteruitgang. Tegelijk kan de gemiddelde MS-patiënt niet goed tegen warmte. Blijkbaar komt dat door het effect daarvan op ontstekingen. Ik ga ook het liefst met de kerstdagen maar bijvoorbeeld Zuid-Spanje. Dan is het wel zonnig maar nog niet extreem warm. Maar het moet wel droog zijn.
Seizoensdepressie – wat is dat?
Seizoensdepressie is anders dan een sombere bui. Ik heb veel sombere gevoelens en geniet niet meer zo van de dingen die ik normaal wel leuk vind. Ik heb een bijna onstilbare zucht naar koolhydraten: chips, koekjes, chocolade… (dat las ik ergens en dat klopt! Dank je wel voor de informatie). Het hoort erbij, helaas. Dat moet ik maar accepteren. Ik wil er wel eerder bij zijn, zodat dat sombere gevoel misschien niet meer hoeft. Dat is beter voor mij en voor mijn achterban.
En weet je wat ook helt? Mindfulness!
Mij helpt het wel, gedeeltelijk. Als jij wilt, kan ik je daarmee helpen: 1 op 1 of online