Er is wat er is

Eerder zei ik al dat ik mijn ziekte had geaccepteerd. Dat is zo. Maar MS ontwikkelt zich. Ook bij mij. Zo kamp ik met pijn, continu en vooral ’s nachts. Dus accepteren is een ding. maar…

Wanneer is het erger? En voor wie?

Ik moet oppassen dat ik niet in die vragen blijf hangen. Dat kost energie. En die heb ik ook al te weinig. Mindfulness heeft me geleerd om ermee te zijn om dingen los te laten. Dat lukt, redelijk, maar ik kamp wel nog met een probleempje: ik voel me verantwoordelijk voor mensen die dat niet doen.  Bij de deelnemers van Hersenz, bijvoorbeeld. Zij denken niet energie te kunnen ‘regelen’. En dat kost mij weer energie.

Ik kreeg de diagnose ms (13 jaar na de eerste schip) en ik dacht ‘o, het zit dus niet tussen de oren.’ Ik heb ook altijd bewogen en mindfulness geleerd na mijn depressie (een symptoom van ms, zo bleek later). Daardoor beweeg ik redelijk en denken ,mensen dat het wel goed met me gaat.Dat is slechts ten dele waar.

Maar ik er niet meer over wil er niet over ‘nuilen’ (een woord dat ik me uit mijn studententijd herinner). Ik wil het zelf loslaten. MS is K… en, er is wat er is.

Iedereen beklaagt me.

Wil ik dat?

Lief dat iedereen me beklaagt, maar ik wil er niet teveel mee bezig zijn. Er is wat er is. Dat wil ik onthouden en uitdragen. Ik doe mijn best.

Wat Prednison met me doet

Zoals ik al aangaf, doen beweging, gezond eten en medicatie mijn zieke lichaam (MS) goed. Ook gezonde mensen varen daar wel bij. Maar dan zijn ze misschien niet aan medicatie toe. Ik wel. Ik spuit om de dag betaferon en ik heb twee weken geleden een prednison-kuur gehad. Dan krijg je (ik dus) 1.000 mg prednison via een infuus in drie afzonderlijke dagen. Het duurde even, maar het gaf me een ‘boost’. Ik denk nu al over meer (werk)activiteiten. Ik bied je in ieder geval aan waar ik (ervarings)deskundigheid in heb: mindfulness.

Het kan jou óók veel bieden

[Lees meer…]

Een goed gesprek met -yoga als levenshouding

Bewegen is belangrijk voor je gezondheid

Vandaag had ik, als gebruiker van Juice Plus, yoga in buitenplaats Vaeshartelt. Beide facetten hebben onmiskenbaar positieve gevolgen voor de gezondheid. Goed bewegen en gezond eten.

Dat verzin ik niet. Beter word ik er (nog)  niet van, maar het doet me wel goed. Tijd heb ik genoeg, dus ik beweeg veel. Zo heb ik twee keer per week yogales, twee keer per week medische fitness (met een fysiotherapeut) en fiets ik vaak met B op de Hase Pino.

Eén van mijn yoga-leraressen zegt yoga-lerares te zijn geworden omdat het haar gezondheid zoveel heeft gebracht. Yoga wordt ook ingezet bij mindfulness:

Yoga als levenshouding

 


Yoga is een diepe vorm van respect die je cultiveert voor jezelf. Het begint met luisteren. Als je luistert naar je lichaam, merk je soms hoe moe en onrustig je bent. Hoe je dat doet?

Geef zachte aandacht aan wat je doet, terwijl je het doet. Blijf waakzaam voor de bewegingen van de geest. Yoga betekent respectvol thuiskomen in het ‘nu’. Je forceert niet en je spant je niet te weinig in. Je volgt de middenweg. Je lichaam kan je vertellen hoe je jezelf kunt respecteren. Jij neemt verantwoordelijkheid. Niemand anders kan beslissen wat je wel of niet kunt, wel of niet wilt doen.

Yoga-les helpt en is aangenaam

Yoga, zoals hierboven omschreven kun je altijd doen, vaak. Yoga-les vind ik aangenaam. Als ik het zou kunnen, zou ik ook yoga-lerares willen zijn.

Hoe voel je je? Wat voel je dan?

Als beloofd aan iemand komt hier het vervolg van mijn verhaal van gisteren.

Waarom erg?

Ik loop minder goed en ik ben sneller moe, heb minder energie. Mijn fijne motoriek is minder en ik ben licht incontinent. Mijn concentratie laat te wensen over. Maar goed, dat hoort er blijkbaar allemaal bij. En ik doe er veel aan om het tot een minimum te beperken:

 

Ik:

  • doe aan yoga
  • mediteer regelmatig
  • houd me aan de Terry Wahls-methode
  • ben als mindfulness-lerares erg bezig met de principes die daarbij horen
  • beweeg veel
  • neem veel medicijnen en andere voedingsmiddelen, waaronder omega 3-tabletten, JuicePlus, vitamine D en cranberry en d-mannose
  • eet geen vlees en weinig vis

Waarom ik dat doe?

[Lees meer…]

Respect – wat is dat en wat zegt me dat?

Respect, voor mij

Iemand die ik  ken, zegt me dat ze respect voor me heeft. Dank je wel J, maar wat betekent dat? Ik zocht het op. Wikipedia zegt dit:

‘In het burgerlijk taalgebruik wordt respect vaak verbonden aan iemands positie op de maatschappelijke ladder of de mate waarin iemand een maatschappelijke waardering heeft weten op te roepen.

Men kan respect opbrengen voor iemands opvattingen of rechten, of voor materiële zaken zoals andermans eigendom.

  • Zo kan men de opvattingen van een ander respecteren, ook als men die opvattingen niet deelt. Men laat dan de ander in zijn waarde.
  • Wanneer men respect voelt voor de uitzonderlijke kwaliteiten van een persoon, bijvoorbeeld voor de virtuositeit van een violist, dan gaat de waardering zelfs over in ontzag.’

En met deze informatie in mijn achterhoofd wil ik er betekenis voor mezelf aan geven. Ik ben er wel een beetje trots op. Alleen, de reden waarom ik dat compliment kreeg, omdat ik, denk ik, met mijn ziekte tóch nog initiatief toon (mindfulness, yogaruimte, e.d.), maakt me niet alleen maar blij. Ondanks het feit dat ik in een eerder blog heb aangegeven mijn ziekte te accepteren, kies ik er niet voor en zit het me regelmatig in de weg.

Ruimte in de aanbieding

Ik kan, wie wil, wel wat moois aanbieden: Ik beschik over een ruimte die je, tegen een aantrekkelijke prijs, kunt huren voor zaken als coaching en beweging in kleine groepen (maximaal 6 personen). Geïnteresseerd? Bel (06-41018380) of mail me en je kunt een keer komen kijken.

 

En zo ga ik door, zodat ik in ieder geval respect voor mezelf kan houden. 

MS, mindfulness en bewegen met aandacht

boedhabrug4-234x300

Onlangs sprak ik met en zag ik verschillende MS-patiënten. Er waren grote verschillen in hun ‘gesteldheid’, onafhankelijk van de duur van hun ziekte. Ik sprak iemand die dagelijks met haar hond wandelde. Iemand vertelde dat ze   weer gewoon kon fietsen. Ik zag ook een MS-patiënte die afhankelijk was van haar rolstoel. Ik ken een MS-patiēnte die zich alleen kan voortbewegen met een rollator. Ik weet dat er zeer veel verschillen zijn in de hoedanigheid van MS. En ik ben ervan overtuigd dat een aantal zaken als voeding en beweging de aard van de ziekte  in positieve zin kunnen beïnvloeden. MS is (nog) niet te genezen, maar ik wil vooral zorgen dat ik zo lang mogelijk zo goed mogelijk mee kunnen doen, voor mezelf en voor mensen om me heen.

Beweging met aandachtbewegen

Voordat ik de diagnose MS had (ik was toen a; wel 13 jaar ziek), werd ik als trainer MBCT (mindfulness based cognitieve therapy). Als trainer hiermee werken deed me zó goed en nu nog steeds dat ik er veel aan heb. MBCT wordt ook ingezet voor MS-patiënten. Eén van de zaken die ook waardevol zijn voor het positieve verloop van de ziekte, maar ook voor iedereen, is beweging. Belangrijk onderdeel van de cursus MBCT is beweging met aandacht (o.m. yoga). Ik doe tegenwoordig dagelijks een halfuur yoga voor MS. Mij helpt ‘taming the walrus‘ op internet.En ik doe medische fitness bij de fysiotherapeut. Fysiotherapie werkt nu veel met beweging, dat laat zien dat iedereen baat heeft bij beweging.

Goede voedingfruit

Voordat ik wist dat ik ziek was, at ik al geen vlees meer. Alleen wat vis. Geen mayo. Weinig samengestelde producten, weinig frisdranken., veel fruit en groenten. Niet omdat dat hoort, maar omdat ik het lekker vind. Dat maakt dat ik geen problemen heb met overgewicht. Waarschijnlijk heeft het ook een positief effect op het verloop op de voortgang van mijn ziekte.

Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van voeding en beweging, maar ik schets hier wat het mij geeft. Binnenkort verhuis ik en heb ik minde last van hellingen. En dan heb ik een perfecte oefenruimte voor mindfulness, meditatie en yoga. Als het zo ver is, nodig ik je uit om mee te doen.

Mindfulness 225 euro basisprijs

JE KUNT BIJ MIJ DEELNEMEN AAN DE MINDFULNESS BASED COGNITIEVE TRAINING (MBCT). WE MAKEN EEN AFSPRAAK OM KENNIS TE MAKEN MET MINDFULNESS EN JE KUNT ERVAREN WAT HET MET JE KAN DOEN. KOSTEN VOOR EEN MBCT-TRAINING IN 8 SESSIES VAN ONGEVEER ANDERHALF UUR, ZOVEEL MOGELIJK AANGEPAST AAN JOUW WENSEN ZIJN MINIMAAL €225,- . DAARIN ZIJN 8 LESSEN, EEN CURSUSMAP, GELUIDSMATERIAAL OP USB-STICK INBEGREPEN.

boedhabrug4-234x300

Een goed gesprek met – Ilja Aussems verhuist

 Van: Korte Raarberg 31, 6231 KP Meerssen (tot 1 december 2016)

Naar: Papenweg 80, 6241 BW   Bunde (vanaf 19 december 2016)

 043-879 55 79  / 06-41018380 / Ilja @play-time.nl

 

Een goed gesprek met – MS en bewegen (3)

Actie-radius

Ongeveer een jaar na mijn diagnose MS kreeg ik een scoot-mobiel via de gemeente. Dat verbreedde mijn actieradius, want ik kon inmiddels niet meer fietsen (vanwege balans0 en autorijden (vanwege gebrek aan zicht korte bocht en diverse parkeerbotsingen en buitenspiegels gesneuveld). Alleen, bewegen doe ik zo niet. Ik kom vaak scoot-mobielrijders tegen, meestal ouder dan ik. Het ziet eruit dat veel mensen met de scoot meer bewegingsruimte hebben gekregen. Daar ben ik wel blij om. Ik wil alleen liever niet bijna omver worden gereden in de supermarkt. Ik loop daar altijd met een paar boodschappen in mijn winkelwagen voor de balans. En er zijn ook mensen die met hun scoot boodschappen doen. Ik beweeg liever, als het gaat.

scoot-mobiel

Zoals ik al aangaf: ik beweeg niet op een scoot. In de winter (kouder dan nu) heb ik een deken nodig om te blijven ‘leven’. En zo ongeduldig als ik ben, gaat de scoot wat mij betreft te langzaam (maximaal 15 km. per uur).

Heuvelland

[Lees meer…]

Een goed gesprek met – MS en bewegen (2)

bhoeddha-brug

Dit weekend heb ik July/Julia gezien, ove iemand die blogt over een ander. Het inspireerde me, die regelmaat en de bezigheid. Ik heb zelf gekozen vor MS en wat daarbij hoort, wat mij betreft, om me zo goed mogelijk te voelen. Eerder heb ik al veel verteld over mindfulness. Ik heb het ook nog over zaken als:

  • bewegen
  • meditatie
  • voeding

Ik heb het niet over geneeskundige zaken, daar waag ik me niet aan. Maar ik heb het wel over dingen die me als ms-patiënt bezighouden. Hierbij, dus.

Mijn blog van gisteren was deel 1. Nu ga ik verder.

Yoga thuis

yoga

 

Wie MS heeft, beweegt niet makkelijk. En dan bedoel ik dat je niet zo makkelijk ergens naartoe gaat. Of tenminste, niet te vaak. Om die reden heb ik via internet oefeningen opgezocht. Dat kunnen andere MS-patiënte ook doen. Google maar en vul maar in: youtube yoga ms of probeer deze link eens. Ik heb het vooral met yoga, maar anders kan ook heel goed werken. Zoals ik gisteren al meldde, heb ik tweemaal per week medische fitness. En daarnaast doe ik elke dag op de mat even yoga. Het geeft me energie. De oefeningen op internet zijn allemaal kort en geschikt voor MS-patiënten, maar ik vermoed dat ook andere mensen er iets aan kunnen hebben. Als je bijvoorbeeld niet zo lenig bent of je hebt overgewicht. En ik vind het leuk!

Als je ms hebt, probeer maar eens.

Een goed gesprekmmet – MS en bewegen

Toen ik net de diagnose MS had, zei mijn ergotherapeuten (geloof ik) tegen me:’ beweeg maar niet te veel’.

Inmiddels wordt daar anders over gedacht

Hier in het dorp doe ik tweemaal per week medische fitness (fysiotherapie en bewegingsapparaten). En ik heb 1x per week yogales. Inmiddels doe ik elke dag thuis even yoga. En ik fiets, op een bijzondere tandem, met B.

hasepino

Ik beweeg veel

Dat hoort bij me. Ik deed, aangepast, mee met Pilates bij een kennis, maar dat beviel niet zo goed.Ik zocht dus maar eens naar de voor- en nadelen van bewegen voor MS en vind het volgende:

‘Tegenwoordig zeggen de wetenschappers vijf keer per dag een half uur matig intensief bewegen houdt je gezond. Dat geldt voor ‘gezonde’ mensen, maar evenzeer voor mensen met MS. Matig intensief houdt in dat tijdens de inspanning je hartslag versnelt en je ademhaling verdiept. Als je vijf keer per week een half uur sportief beweegt, voldoe je aan de NNGB, de Nederlandse Norm Gezond Bewegen.’ – (MS Web)

Overigens telt elke dag met de hond wandelen daar ook bij. Kanttekening voormij is, dat ik niet zo goed meer loop. En dat laat ook een kanttekening van MS zien. Er zijn heel veel verschillen tussen MS-patiënten. En dat maakt het moeilijk om er één methode in voor te schrijven. Wat wél telt, voor iedereen, is dat elke dag een half uur intensief bewegen goed is voor de gezondheid. Ik ben dus blij dat het bij me hoort. Ik weet niet of het daardoor komt, maar ik heb in de laatste drie MRI-scans geen veranderingen meer vertoond. Dat is mooi, ware het niet dat ik inmiddels secundair-progressieve MS heb en kleine stukjes achteruit ga.

Maar goed, ik houd me zo lang mogelijk, zo goed mogelijk.
zon