Mijn blog – ‘hoe is het met je?’

De meeste mensen antwoorden met ‘goed’ Is dat zo? Of is dat alleen maar voor de beleefdheid? Ik zeg voor de eerlijkheid ‘slecht’. Meestal antwoorden de vragers meelevend ‘ja, maar…’

Ja, het gaat slecht met me. Ik loop moeilijk, heb weinig energie. Maar, neurologen zeggen dat MS ongeveer over 5 jaar ‘geneesbaar’ is. Maar ja, wat houdt dat in? De myeline kunnen worden hersteld, mits…

Corona speelt ook nog een rol. MS-patiënten behoren tot de risico-groep. Ik spuit om de dag bètaferon. Daarom (mede?) ben ik nooit ziek. afgezien van MS dan. Ik hoop dat dat betekent dat Corona bij mij wegblijft. Dat is tenminste nog één ding.

Ach ja, hoop doet leven.

Mijn blog – hoe ga ik om met…

Acceptatie

Ik heb het al vaak genoemd in mijn blogs, en ik accepteer mijn ziekte, maar hoe dan? Soms baal ik van verslechtering. Mag dat? Woensdag deed ik bij fysiotherapie oefeningen samen met een dame van 90. Zij kan in sommige gevallen meer dan ik! Mag ik daarvan balen? Ook als ik mijn ziekte geaccepteerde heb?

ACT

Gisteren, bij de Geheugenpoli van UMC+ stelde de neuro-psycholoog voor om te bekijken wat ACT (attentional cognitieve therapy) me kan bieden. ACT gaat volgens haar over het omgaan met acceptatie. Acceptatie heb ik geleerd met mindfulness, ACT gaat over het omgaan ermee. Ik hoop dat ik mee kan doen met een ACT-test voor mensen met hersenletsel, het liefst online. Want mijn energie laat te wensen over.

Mijn blog – weinig tekst?

Gisteren las ik het bericht van Anika van Platform, MS. Ze vroeg me of ik mijn blogs iets kon verlengen om zo in aanmerking te komen voor de site. Liever niet. Ik merk dat ik door mijn beperkte fijne motoriek na 21 jaar MS niet zo goed in staat ben om lange teksten foutloos te presenteren. Dat kost energie en ik ben te perfectionistisch om fouten te accepteren. Dat is helaas weleens gebeurd.

Maar, gelukkig geeft mindfulness me daar ruimte voor. ‘Er is wat er is’. Ik accepteer het maar. En: ik accepteer mezelf en mijn tekortkomingen maar.

Zodat jij daar ook mee kunt leven.

Mijn blog – accepteren?

Ook een onderdeel van mindfulness: acceptatie. Ik accepteer mijn ziekte, maar ik kan niet goed de problemen accepteren. Dat ik niet meer kan werken, dat alles langer duurt, dat ik minder geld hebt.

Maar, LDN werkt

Ik heb gemerkt dat LDN werkt. Door omstandigheden heb ik twee dagen zonder gedaan. Ik ben wankeler, meer moe. Als ik bedenk dat we willen klimmen tegen ms, leek het zonder LDN niet echt te lukken. Het heeft dus zin. Het maakt de acceptatie met omgang met MS ook makkelijker.