Wat MS betekent

Voor mij en voor veel anderen die ook MS hebben. Voor anderen die met MS-patiënten te maken hebben.

Iedereen weet dat ik MS heb. Voor mij is dat geen geheim. Maar ik probeer er (onterecht?) positief over te bloggen. Maar ik heb op veel manieren last ervan. Hierdoor kan ik, helaas, niet meer werken. Hierdoor voel ik me beperkt. Ik wil graag ook andere mensen vragen en helpen. Wat doet het met iedereen?

Er wordt altijd gezegd dat er vele MS-varianten bestaan. De meeste patiënten zijn vrouw. De ziekte, neurologisch (geen spierziekte, maar een soort aantasting van de beschermende laag rondom de zenuwen bij de ruggenwervel en de hersenen, die myeline) begint vroeg en zet lang door, misschien wel altijd.

Ik stel voor dat jij als lotgenoot ook je verhaal vertelt

Je kunt antwoorden op mijn vragen. Ik noem geen namen, ik gebruik geen Social media. Het is ons verhaal tegen wat ‘men’ ervan weet. Ik geef in rode kleur mijn antwoord op de vragen. Doe jij dat ook? Laat jij dat ook doen door anderen? Ook jouw antwoorden gaan niet naar Facebook, Twitter, Linkedin. Althans, daar zorg ik niet voor.

Wanneer kreeg je de eerste schup? – In 1999. Denk ik. Want ik kreeg, achteraf, al in 1999 mijn eerste schup. Ik zag dubbel. Ik lees nog steeds met één oog dicht. We waren op vakantie. Ik dacht dat ik dubbel zag, omdat ik te hard gewerkt had. Behalve depressieve gedachten dacht ik dat er niets aan de hand was. Te hard gewerkt zeker. Ik vermoed dat ik, toen ik van niets wist, relaps-remitting MS Had. Nu heb ik secundair-progressieve MS.

Wanneer kreeg je de diagnose MS? – Ik kreeg de diagnose MS in 2012 terwijl ik al lang ziek was. Aanvankelijk dacht ik ‘o gelukkig, het zit niet tussen de oren’. Nu, in wintertijd, denk ik er iets anders over. Ik loop slecht, slik 800 a 1.000 mg Ibuprofen, overdag regelmatig paracetamol en ga vrijdag naar de neuroloog. Overigens, de gegevens op de MRI-scan zijn niet achteruit gegaan. Ik hoop dat ik me na de wintertijd wat beter voel. Ik denk dat ik veel banen heb gehad omdat ik niet wist dat ik ziek was, dat ik depressief was (daarom heb ik, na psychotherapie een cursus mbct (mindfulness based cognitive therapy) gedaan . Ik wist nog niet dat ik ziek was en dus wilde ik, als er varen trainer en docent, Mindfulness-trainer worden. Dat ben ik nu. En dat ik, achteraf af en toe niet goed voldeed, ik kom door het depressieve en s]

fysieke deel van mijn ziekte. Achteraf snap ik dat. Sorry, voor wie dit leest.

Waar heb je last van? – Het is winter. Het regent. Ik heb nu veel last. Ik loop slecht, krijg morgen een looptest en een gesprek met de neuroloog. Ik heb veel pijn, in mijn nek en schouders. Ik gebruik 800 à1.00 mg Iburprofen, overdag paracetamol en voor het slapen gaan CBD. Ik hoop dat het met de lente beter gaat. We, B (de liefde van mijn leven) en ik, hebben plannen om naar de Mont Ventoux te fietsen. Om met Team Tandem te ‘klimmen tegen MS’. Ik hoop dat ik me dan wat beter voel en dat Corona dan niet nog steeds

dwarszit.

Welke medicijnen gebruik je voor/tegen MS? – Vóór mijn diagnose gebruikte ik niets. Achteraf ben ik daar niet rouwig om. Ik kende mensen die MS hadden en die lang geleden geeneens medicijnen hadden. Maar ze bewogen ook niet. Vroeger werd gedacht dat de terugloop in energie slecht was voor (te)veel beweging. Omdat ik niet wist dat ik ziek was, heb ik altijd gesport. Totdat ik bij het hardlopen omviel. Nu beweeg ik veel minder, maar nog steeds, mindtens drie keer per week (zie ook overcoming ms). Na mijn diagnose gebruikte ik Rebif. Nu , met secundair-progressieve MS, gebruik ik Betaferon. Waarschijnlijk komt daar Fampyra bij (eerst wordt mijn blaas gecheckt). Ik slik Vitamine D en B12. Ik gebruik Cipramil, 10 mg. Dat is volgens mij heel weinig. Door mijn ervaring met mindfulness is dat genoeg. Ik wilde ermee stoppen, maar mijn achterban was last van mijn opvliegendheid. Voor hen slik ik toch maar door. Over pijnstillers heb ik het al gehad.

Wat is jouw (positieve) tip aan mantelzorgers? – ik ben blij met wat ze voor me doen. Mijn partner kookt. Mijn ouders maken schoon, mijn vader masseert me. Mijn kinderen waren, toen ze nog minderjarig waren, jonge mantelzorgers via de Stichting Mantelzorg zuid. Daar hebben ze veel geleerd. Je kunt er andere mantelzorgers ontmoeten, mensen leren kennen en heel goed helpen als dat nodig is. Mijn complimenten.

Wat is jouw (positieve) tip aan ‘de anderen’? – Een vraag aan iemand anders over wat hij of zij nodig heeft is soms al genoeg, Maak het niet erger dan nodig, maar heb wat begrip. Niemand heeft de oplossing, zelfs wetenschappers niet.

Wat is jouw tip aan jezelf – Blijf leven. Voor jezelf en voor iedereen om je heen. Kijk eens naar Overcoming MS. Daar heb ik inspiratie van gekregen. Eén van de tips die ook genoemd worden, is: mediteer dagelijks een half uur. Dat doe ik. Ik mediteer bijna dagelijks met de online-retraite georganiseerd door SeeTrue en IAM. Dat is fijn, ook omdat ik niet de enige ben (MS s[eelt overigens geen rol voor de meesten). Daarnaast beweeg ik, naast met de fysiotherapeut, persoonlijk met een driewieler van Van Raam en met B met een Hase Pino-tandem

Zijn er meer lotgenoten die hun verhaal willen vertellen?

Doe dat, stuur me, en ik publiceer het, zonder je naam gebruiken.

Als je tips kunnen geven, meer of anders dan de mijne. Als je een vraag aan me hebt, kun je me mailen (zie site). Doe mee!

Graag. Doe je best en geef deze blog door aan andere lotgenoten. Misschien leren we van elkaar!