MS

Mijn blog – Stichting Gips

18 januari 2020 door iljas Reageer

Wat me ook gelukkig maakt

Woensdag had ik een gesprek met Marianne Ubaghs van de Stichting Gips. Zij heeft een dwarslaesie en is, hoe dan ook, positief. Ik sprak haar in een koffietent op station Sittard, zij in een rolstoel, ik met rollator.

De manier waarop Stichting Gips werkt

Gehandicapten worden vervoerd een bustaxi naar een basisschool. Ze geven voorlichting aan groep 7 of 8 over hun handicap en over de problemen die ze dat op levert. En de manier waarop ze daarmee omgaan. Ik loop 4 keer mee en kan kijken of ik er, als gedeeltelijk gehandicapte, iets mee kan. Maar het idee waarop de Stichting Gips werkt, spreekt me aan.

De onmacht en onwetendheid wegnemen

Hier in Bunde zijn we bezig met de ‘Bereikbaarheid van Bunde’. We proberen, als Buurtnetwerk Bunde, samen met de gemeente, Bunde toegankelijker te maken, vooral voor gehandicapten, op alle niveaus. Dát is lastig, om daar aandacht aan te geven. Mensen vinden veel van een ander, van hoe hij zij zich gedraagt. Het moet hen alleen als persoon niet in de weg zitten. En juist dat is waar de lessen van de Stichting Gips over gaan: onmacht en onwetendheid wegnemen.

Ik moet nog beginnen aan de pilot, maar ik heb er alle vertrouwen in

Mijn blog – ben jij gelukkig?

16 januari 2020 door iljas Reageer

Ik (gedeeltelijk) wel

Mijn ziekte maakt me incompleet, maar ik ben met de liefde van mijn leven, ik heb doelen (onder meer ‘klimmen tegen MS’) die me passen gevonden en ik geniet, hier en nu, van momenten. En mindfulness heeft me een levensles gegeven die me geluk biedt. Ik las een stuk over bucket lists, en wat voor nut dat voor geluk heeft.

Geluk wordt, mede door wat Aristoteles daarvan vond, bepaald door je rol in de maatschappij. Door hoe je je daarbij voelt. Hoe anderen daarom, dankzij jou, zich daarin voelen.

Dus, ik ben gelukkig zonder ingewikkelde bucket list.

Mijn blog – jonge mantelzorgers

14 januari 2020 door iljas Reageer

Ben jij er één?

Of ken je iemand? Geeft hij of zij dat toe? Veel mensen zijn mantelzorger. Bijvoorbeeld voor hun demente ouders. Soms voor hun Down-kind. Zij krijgen aandacht. Jonge mantelzorgers minder. Soms geven ze liever niet toe dat ze een zieke naaste hebben. Dan weten vrienden het niet. Mijn ziekte is (nog) onzichtbaar. Ik heb mijn kinderen wel allemaal aangemeld voor ‘jonge mantelzorgers’ in Maastricht. Zelfs een vriendje met een zieke ouder.

Zie je mij?

In Trouw van zaterdag stond een stuk van een fotografe die ze zelf een autistische broer en zus heeft en die jonge mantelzorgers op de foto heeft gezet. Dat vind ik mooi! Als iemand aan mij vraagt hoe het met me gaat, vind ik dat lief. En ik wijs ook op B, zodat ze die vraag over zijn welstand kunnen stellen. Mijn kinderen verdienen die vraag ook.

Dus ik stelde hen die vraag

Om te beginnen met degene die thuis was. Dat vinden jongeren eng. Zij moeten het ook maar accepteren. Gelukkig geef ik hen dat voorbeeld, mede door mindfulness. Ik vroeg dus wat het voor diegene betekende. Het maakte hem/haar (ga maar niet gissen wie het was, ik wil hun veiligheid bewaken) ongeduldig, omdat ik me minder kan concentreren en ‘omgevingsdoof’ ben. Voor de rest was alles oké volgens mijn respondent. Dat was een vrij kort gesprek, maar ik wil ook aandacht aan mensen om me heen geven.

Dat heeft het artikel in Trouw me geleerd

Mijn blog – tel tot tien

10 januari 2020 door iljas Reageer

Vandaag heb ik veel gezwegen

Omdat ik het niet zo trok. Dit regenweer is niet mijn ding. Mijn ziekte werkt daartegen. Ik had een gesprek met mensen. Ik las in de krant over de onmin met het gedrag van Harry en Meghan, ik maakte mee…

Ik werd van alles stil

Ik weet niet alles, doe liever ook niet alsof ik alles weet.

Ik droom weleens van de toekomst. Maar het blijft bij dromen. Ik leef nu. Wat dat betreft heeft mindfulness met veel gegeven: niet oordelen over anderen, vooral nu ervaren hoe het met mezelf gaat, wat ik voel.

Over de toekomst gesproken:

Ik train wel voor klimmen tegen ms met team-tandem. En ik geniet hier en nu van de aandacht die me dat geeft.

Mijn blog – lang, door vakantie

8 januari 2020 door iljas Reageer

We waren op vakantie

Boven Barcelona, in Geroma (of Girona zoals de Catalanen zeggen). Het was er ge-wel-dig. Met ons eigen gezin van vijf, met goed weer, zónder vuurwerk dat we niet hebben gemist. Het idee van B is om jaarlijks zo’n tijdje samen te doen. Dan zijn we een tijdje samen, zonder vrienden, familie en andere verplichtingen.

Ik val je niet lastig met alle foto’s

Maar dat wil je misschien niet. De reis naar Spanje was voor mijn ziekte goed. En ik heb er goede ideeēn voor opgedaan voor mijn persoonlijke toekomst. Zo ben ik mijn rollator (over genomen van mijn overleden tante) aan het oppimpen. Als hij klaar is, laat ik het zien!

Hoewel ik dat wel graag zou doen. Een paar foto’s van de vakantie dan:

En ik ben aan het trainen, bij de fysiotherapeut en met B. Voor team Tandem. Daar ben ik wel blij van, dat geeft me een doel.