MS

Wat?

11 september 2018 door iljas Reageer

Steeds meer merk ik het belang van vragen. Niet alles weten. Veel intelligente mensen zeggen dat ze vooral heel veel niet weten.

Zo intelligent zijn ze wel! Ik stelde mezelf altijd al vragen, en mindfulness heeft me nóg meer geleerd om dingen in vraag te stellen of ze gewoon los te laten. ‘Laat maar’. Weten levert niet veel op. Wie weet wat? Vaak weten we ‘het’ niet. En acceptatie is het enige wat ertoe doet.

In een krantenbericht (sorry, ik weet niet meer welk) wordt onderscheid gemaakt tussen de aard van twee mensen: zij die overleven en naleven en zij die van hun leven iets willen maken, onderscheid willen maken. Ik geloof dat ik bij die tweede partij hoor. En ik ken mensen die bij elke partij horen.

Brengt me meteen bij mijn ziekte, ms. Ik kan me afvragen: waarom ik? Dat heb ik regelmatig gedaan. Ik heb nog geen antwoord gevonden. Mij leidt het tot de vraag waar ik over sprak met mijn orthomoleculair therapeut. Heb ik een bijzondere eigenschap die me deze ziekte geeft? Een antwoord heb ik (nog) niet. Het maakt niet uit. Als ik doorleef met ms dan wel graag met onderscheid.

Ik wil zo goed mogelijk doorleven en genieten van wat en wie ik heb.

Wie?

7 september 2018 door iljas Reageer

Gisteren zag ik de indrukwekkende film ‘Black K Klansman’ van Spike Lee.

Dan voel ik me schuldig

Ik ben altijd bezig met mijn ziekte, ms, voel me continu ziek, en de mensen in de film zijn gewoon (ik ook, hoor), en moeten vooral bezig zijn met de rol die de maatschappij hen aan doet.

Met een beetje pech hebben sommigen van hen ook ms.. Ik let nóg beter op zodat ik nóg minder racistisch ben, beloofd!

Overcoming MS

Wat me met mijn ziekte echt wel helpt is OMS (thank you, sir Jellinek!) Ik deed het eerst al netjes, zonder dat ik wist dat het ons was. Ik was vegetarische, at wel vis en ik bewoog / sportte. Ik had nog geen diagnose namelijk en vanwege de gekke koeienziekte besloten we geen vlees meer te eten. En dat beviel super. Het eten was bijzonder, ook omdat we elke keer iets nieuws aten.

Ik kreeg van de neuroloog altijd de verbaasde opmerking dat ik al drie onveranderde MRI-scan- uitslagen had. Tot de laatste uitslag. Maar dat kwam omdat ik dingen onbedoeld had losgelaten. Toch weer die cappuccino. Toch weer een koekje, vlaai, ontbijtkoek. Niet meer mediteren (kost teveel tijd), te weinig mindfulness-cursussen geven. Overigens. volgens de neuroloog heeft het (ook) te maken met het feit dat ik al zolang ziek ben.

Weer terug

Omdat ik, door stress en onzorgvuldig eten (en doordat ik al lang ziek ben) weer meer klachten kreeg en omdat de uitslag van de mri-scan negatief was veranderd, ben ik me tóch weer meer gaan toeleggen op oms.

En nu nog de maatschappelijke ‘fout’ die we wereldwijd blijven maken. Ik wil daar niet aan meedoen. Gaat dat lukken?

Een goed gesprek met – mezelf, MS en mijn relaties

24 augustus 2018 door iljas Reageer

Gisteren had ik een gesprek met de liefde van mijn leven over onze relatie. Die blijft, gelukkig, maar hij merkte op dat we wat verder uit elkaar lijken te drijven. En mijn orthomoleculair therapeut maakte de opmerking dat ik alle lichamelijke wissewasjes meteen aan ms hang.

Ze hebben allebei gelijk.

OMS

Dat heeft me aan het denken gezet. Vroeger, toen ik de diagnose net had, at ik voorzichtig, mediteerde ik regelmatig (ik gaf toen vaker mindfulness-cursussen) en zag ik er beter uit. Inmiddels heb ik mijn eetgedrag een beetje losgelaten. Want een cappuccino kan toch geen kwaad en peperkoek tot chook niet? En B is officieel niet meer gluten- en lactose-intolerant dus gewone pasta en zuivel kwamen er allemaal weer in. Misschien is daaraan achteruitgang te koppelen. En ook het feit dat mijn ziekte altijd centraal staat. Dus maar weer op naar OMS en volhouden! Dat is voor iedereen beter.

Aandacht

14 augustus 2018 door iljas 1 Reactie

Dat wil ik

Aan mezelf geven. Ik krijg véél aandacht. Gebaseerd op mijn ziekte. En dat dat K is, daar ben ik het mee eens. Maar waarom ik zelf behoefte aan aandacht voor mezelf heb, is omdat ik vaak toch maar toegeef (zie ook mijn vorige blog) en omdat het lijkt alsof veel mensen al weten wat ik heb.

Ik weet het niet

Toen ik de diagnose MS kreeg, zag ik een bekende voor me die lang geleden op 38-jarige leeftijd overleed. He-le-maal weg. Nu weet ik dat er duizenden symptomen van MS zijn. Iedere patiënt is op een andere manier ziek. Maar mindfulness heeft me geleerd dat aandacht voor mezelf, hier en nu, belangrijk is.

Vandaar dus

Terug van vakantie

12 augustus 2018 door iljas Reageer

Ik ook. Levend. We hebben een geweldige vakantie gehad, ruim vier weken lang. We zijn op prachtige plekken geweest. Maar… vanwege mijn ziekte was het te zwaar. We zijn met de VW bus gaan trekken, langs de Franse westkust tot in Spanje en daarna naar de Ardeche. Ik had voor het eerst problemen met de extreme warmte. De VW bus is mooi, maar de opstapjes zijn hoog, er is plek voor twee pitten om op te koken en er is geen airco.

Wat te doen?

Voor de toekomst ga ik in het hoogseizoen niet mee op vakantie. De aanhang misschien wel. Ik wilde nu mee om iedereen een plezier te doen en om zelf plezier te hebben. Dat is ten dele gelukt. Dus kan ik nu nog genieten van het feit dat iedereen mee was, dat we op prachtige plaatsen waren en dat we mooie herinneringen hebben. Ik wil niet aan de airco, daar ben ik teveel milieu-nerd voor. Maar ik wil wel los van anderen niet mee op vakantie gaan.

Wat wel helpt

De Overcoming MS-aanpak (OMS). Die voer ik nu weer opnieuw in, helemaal. Ik hoop dat het me vooruit helpt.