MS

Ik wil leven – 2

8 november 2018 door iljas Reageer

Hoe dan?

In ieder geval met genoeg energie, of genoeg voor / meer dan wat MS me biedt. Weet je wat MS daarover zegt? Laat gedachten / zorgen / alle gevoelens toe zonder schuld te geven aan anderen, de wereld of…

Mark Twain zei ooit:

‘Mijn leven was gevuld met problemen, de meeste hebben zich nooit voorgedaan.’

En wat dan met mijn MS?

Ik heb het en het beperkt me. Maar ik wil de ziekte en mijn hoedanigheid de juiste plek geven. Ik zoek, continu. Ik wil leven, voor mezelf en voor de mensen die dicht bij me staan. Ik wil hen energie geven, zij mij en ik hen. Ik heb laatst aangegeven aan MS-patienten dat je je een weegschaal kunt verbeelden. Op de ene kant van de weegschaal leg je de negatieve energie, op de andere de positieve. Zorg dat weegschaal niet doorslaat, vooral niet naar de negatieve kant. Dit kan ook voor ‘gewone’ mensen werken of voor andere patiënten. Wat ook helpt: als jij positieve energie bij iets voelt, dan draag je dat ook over op mensen dicht bij je in de buurt.

Ik wil leven!!!

6 november 2018 door iljas Reageer

Pas overleed een vriendin van F plotseling. De details laat ik achterwege. Ik kende de persoon niet, maar wat er gebeurde, heeft me wel aan het denken gezet. Over mijn leven, over wat het me zegt, over wat mijn leven anderen zegt.

Te beginnen bij het begin: Ik wil leven

Ondanks het feit dat mijn ziekte ( secundair-progressieve MS) K is en dat ik continu tegen problemen aanloop, is er veel in mijn leven dat de moeite waard is.

Het plotselinge overlijden van de vriendin van F riep bij mij vragen op. Wat heeft zij ervan gemerkt? Wat merkt ze nog? Wat hebben mensen die dichtbij haar zitten /zaten gemerkt? Wat merken ze nog/ Wat heeft F gemerkt? Hoe leef ik met mijn beperkingen? Waar klaag ik over?

Ik klaag niet meer. Werkende (leuker nog dan werken) met andere MS-patienten als mindfulness-trainer weet ik dat het goed mogelijk is om te klagen. Mindfulness levert veel op (wetenschappelijk bewezen) en het levert de mogelijkheid op om een klacht te uiten. Alleen: niet té veel en niet constant. Ik heb voor mezelf bedacht dat tegenover een klacht (iets negatiefs) iets positiefs moet staan. Het gaat over energie. Dat voel ik. En om die balans vast te houden, zeg ik vaker nee te geven verzoeken. Ik denk om mijn eigen balans. Die gaat voor. Ik weet uit ervaring dat, wanneer mijn belang goed voelt, dat het geluksgevoel van mensen om me heen ook groeit.

En weet je wat? Dat geeft me energie, heel belangrijk bij het verloop van mijn ziekte! Mindfulness helpt mij en veel anderen.

Wie – denkt en doet mee?

26 oktober 2018 door iljas Reageer

Het blijft me bezighouden

Het Agnesplein als huiskamer van Bunde

Dat was een idee van B. Maar het ontwerp van Bureau Tonnaer heeft daar geen rekening mee gehouden. Hoe kunnen we een ontmoetingsplek daarvan maken waar we willen zijn en elkaar willen ontmoeten, er plezier aan beleven? Meer groen, meer plekken om te zitten, elkaar tegen te komen even te willen blijven?

Ik wil er wel voor staan

Mijn gezondheid laat te wensen over, maar het houdt me wel bezig. Woon jij in de buurt? Als jij bereid bent om hier aandacht en mingesprek hierover te gaan aan te besteden houd ik me aanbevolen. Ik doe mee!

Hoe?

11 oktober 2018 door iljas Reageer

Een andere vraag, zonder ‘w’. De vraag die ik nu stel, is aan mezelf gericht. Een antwoord heb ik al. Maar…zou het lukken?

Mijn antwoord:

Op dit moment geef ik een cursus Mindfulness Based Cognitive Theory (MBCT) aan lotgenoten (MS). Het is een cursus van 8 afleveringen. Hier vind je er meer over. Dat gaat me goed af. We (we zijn met vier, normaal bied ik MBCT 1 op 1 aan) hebben vergelijkbare problemen en vraagstukken en we kunnen elkaar vragen stellen en beantwoorden.

Ik vertelde dat aan P, mijn fysiotherapeute, die met vergelijkbare mensen (CVA, parkinson en let op, er zijn geen namen genoemd) werkt. P. gaf me toen de tip om MBCT aan te bieden aan lotgenoten, op een plek die nu klaar wordt gemaakt

Ik vind het leuk om dat wat ik geleerd heb en wat het mij heeft gebracht over te dragen op andere lotgenoten. We zijn er nog niet, maar het biedt mooie kansen!

Hoe verder?

MBCT heeft volgens mij veel potentie voor langdurige ziekte. Bij ziekenhuizen wordt het voor cardiologie vaak aangeboden. En ik ben ervaringsdeskundige. En, ik heb ook baat bij MBCT geven. Alleen, ik kan voor de zorgverzekering niet werken (niet geprobeerd, trouwens) omdat mijn ziekte me in de weg zit. Heb jij een oplossing? Ik hoor het graag!

Waarom?

5 oktober 2018 door iljas Reageer

De volgende vraag. En veel voorkomend. En vaak suggestief.Vaak leidt de ‘waarom’-vraag naar: “ja, maar…”

Herkenbaar?

Misschien doe je dat zelf nooit, maar je kunt wel zo’n reactie krijgen. ‘Waarom’ kan ook gebruikt worden als aandacht of nieuwsgierigheid. Dát vind ik zelf leuk. dan wil ik of jij meer. Ik merk dat het prettig is om over vragen na te denken. En dat het prettig is om het antwoord niet al op de achtergrond te voelen. Dat maakt mijn leven een stuk prettiger.

Mindfulness

Gisteren gaf ik mindfulness-training aan MS-dames. Het biedt ons allemaal antwoorden op dingen waar we met onze ziekte tegenaan lopen. Daarbuiten ook. Ook ‘gewone’ stervelingen hebben ‘waarom’-vragen en lopen tegen zaken aan die hen niet bevallen. Waarom? Mindfulness biedt mij een redelijk antwoord, en nóg ben ik soms ontevreden of ongelukkig. Tijdelijk, gelukkig.