MS

Hoe?

11 oktober 2018 door iljas Reageer

Een andere vraag, zonder ‘w’. De vraag die ik nu stel, is aan mezelf gericht. Een antwoord heb ik al. Maar…zou het lukken?

Mijn antwoord:

Op dit moment geef ik een cursus Mindfulness Based Cognitive Theory (MBCT) aan lotgenoten (MS). Het is een cursus van 8 afleveringen. Hier vind je er meer over. Dat gaat me goed af. We (we zijn met vier, normaal bied ik MBCT 1 op 1 aan) hebben vergelijkbare problemen en vraagstukken en we kunnen elkaar vragen stellen en beantwoorden.

Ik vertelde dat aan P, mijn fysiotherapeute, die met vergelijkbare mensen (CVA, parkinson en let op, er zijn geen namen genoemd) werkt. P. gaf me toen de tip om MBCT aan te bieden aan lotgenoten, op een plek die nu klaar wordt gemaakt

Ik vind het leuk om dat wat ik geleerd heb en wat het mij heeft gebracht over te dragen op andere lotgenoten. We zijn er nog niet, maar het biedt mooie kansen!

Hoe verder?

MBCT heeft volgens mij veel potentie voor langdurige ziekte. Bij ziekenhuizen wordt het voor cardiologie vaak aangeboden. En ik ben ervaringsdeskundige. En, ik heb ook baat bij MBCT geven. Alleen, ik kan voor de zorgverzekering niet werken (niet geprobeerd, trouwens) omdat mijn ziekte me in de weg zit. Heb jij een oplossing? Ik hoor het graag!

Waarom?

5 oktober 2018 door iljas Reageer

De volgende vraag. En veel voorkomend. En vaak suggestief.Vaak leidt de ‘waarom’-vraag naar: “ja, maar…”

Herkenbaar?

Misschien doe je dat zelf nooit, maar je kunt wel zo’n reactie krijgen. ‘Waarom’ kan ook gebruikt worden als aandacht of nieuwsgierigheid. Dát vind ik zelf leuk. dan wil ik of jij meer. Ik merk dat het prettig is om over vragen na te denken. En dat het prettig is om het antwoord niet al op de achtergrond te voelen. Dat maakt mijn leven een stuk prettiger.

Mindfulness

Gisteren gaf ik mindfulness-training aan MS-dames. Het biedt ons allemaal antwoorden op dingen waar we met onze ziekte tegenaan lopen. Daarbuiten ook. Ook ‘gewone’ stervelingen hebben ‘waarom’-vragen en lopen tegen zaken aan die hen niet bevallen. Waarom? Mindfulness biedt mij een redelijk antwoord, en nóg ben ik soms ontevreden of ongelukkig. Tijdelijk, gelukkig.

Wat?

11 september 2018 door iljas Reageer

Steeds meer merk ik het belang van vragen. Niet alles weten. Veel intelligente mensen zeggen dat ze vooral heel veel niet weten.

Zo intelligent zijn ze wel! Ik stelde mezelf altijd al vragen, en mindfulness heeft me nóg meer geleerd om dingen in vraag te stellen of ze gewoon los te laten. ‘Laat maar’. Weten levert niet veel op. Wie weet wat? Vaak weten we ‘het’ niet. En acceptatie is het enige wat ertoe doet.

In een krantenbericht (sorry, ik weet niet meer welk) wordt onderscheid gemaakt tussen de aard van twee mensen: zij die overleven en naleven en zij die van hun leven iets willen maken, onderscheid willen maken. Ik geloof dat ik bij die tweede partij hoor. En ik ken mensen die bij elke partij horen.

Brengt me meteen bij mijn ziekte, ms. Ik kan me afvragen: waarom ik? Dat heb ik regelmatig gedaan. Ik heb nog geen antwoord gevonden. Mij leidt het tot de vraag waar ik over sprak met mijn orthomoleculair therapeut. Heb ik een bijzondere eigenschap die me deze ziekte geeft? Een antwoord heb ik (nog) niet. Het maakt niet uit. Als ik doorleef met ms dan wel graag met onderscheid.

Ik wil zo goed mogelijk doorleven en genieten van wat en wie ik heb.

Wie?

7 september 2018 door iljas Reageer

Gisteren zag ik de indrukwekkende film ‘Black K Klansman’ van Spike Lee.

Dan voel ik me schuldig

Ik ben altijd bezig met mijn ziekte, ms, voel me continu ziek, en de mensen in de film zijn gewoon (ik ook, hoor), en moeten vooral bezig zijn met de rol die de maatschappij hen aan doet.

Met een beetje pech hebben sommigen van hen ook ms.. Ik let nóg beter op zodat ik nóg minder racistisch ben, beloofd!

Overcoming MS

Wat me met mijn ziekte echt wel helpt is OMS (thank you, sir Jellinek!) Ik deed het eerst al netjes, zonder dat ik wist dat het oms was. Ik was vegetarische, at wel vis en ik bewoog / sportte. Ik had nog geen diagnose namelijk en vanwege de gekke koeienziekte besloten we geen vlees meer te eten. En dat beviel super. Het eten was bijzonder, ook omdat we elke keer iets nieuws aten.

Ik kreeg van de neuroloog altijd de verbaasde opmerking dat ik al drie onveranderde MRI-scan- uitslagen had. Tot de laatste uitslag. Maar dat kwam omdat ik dingen onbedoeld had losgelaten. Toch weer die cappuccino. Toch weer een koekje, vlaai, ontbijtkoek. Niet meer mediteren (kost teveel tijd), te weinig mindfulness-cursussen geven. Overigens. volgens de neuroloog heeft het (ook) te maken met het feit dat ik al zolang ziek ben.

Weer terug

Omdat ik, door stress en onzorgvuldig eten (en doordat ik al lang ziek ben) weer meer klachten kreeg en omdat de uitslag van de mri-scan negatief was veranderd, ben ik me tóch weer meer gaan toeleggen op oms.

En nu nog de maatschappelijke ‘fout’ die we wereldwijd blijven maken. Ik wil daar niet aan meedoen. Gaat dat lukken?

Een goed gesprek met – mezelf, MS en mijn relaties

24 augustus 2018 door iljas Reageer

Gisteren had ik een gesprek met de liefde van mijn leven over onze relatie. Die blijft, gelukkig, maar hij merkte op dat we wat verder uit elkaar lijken te drijven. En mijn orthomoleculair therapeut maakte de opmerking dat ik alle lichamelijke wissewasjes meteen aan ms hang.

Ze hebben allebei gelijk.

OMS

Dat heeft me aan het denken gezet. Vroeger, toen ik de diagnose net had, at ik voorzichtig, mediteerde ik regelmatig (ik gaf toen vaker mindfulness-cursussen) en zag ik er beter uit. Inmiddels heb ik mijn eetgedrag een beetje losgelaten. Want een cappuccino kan toch geen kwaad en peperkoek tot chook niet? En B is officieel niet meer gluten- en lactose-intolerant dus gewone pasta en zuivel kwamen er allemaal weer in. Misschien is daaraan achteruitgang te koppelen. En ook het feit dat mijn ziekte altijd centraal staat. Dus maar weer op naar OMS en volhouden! Dat is voor iedereen beter.