MS

MS en energie

18 juni 2018 door iljas Reageer

Veel mensen met MS hebben energie-problemen. Ik ook. Ik zoek steeds naar ‘oplossingen’. Soms lukt dat.

Heb jij als ‘gewone’ mens daar ook last van?

Lees maar eens of de zaken die ik vond je helpen. Bewegen doet mij goed. Regelmatig. Met mijn Easyrider fiets ik vaak. En ik heb fysiotherapie van iemand die mijn problemen kent (dank je wel, P). Verder doe ik voordeel met yoga van ‘Taming the Walrus’.
Véronique Gauthier, yoga-instructrice, heeft zelf MS. Eén van de oefeningen die ze biedt, is met de voeten en benen omhoog tegen de muur, naar het plafond. Dat is leuk en doe ik regelmatig.
Ik heb voordeel met ademhalingsoefeningen: rustig inademen en niet helemaal uitademen. Na de uitademing blazen alsof je een kaars uitblaast. Die oefening doe ik driemaal peer dag 10 minuten lang. Van wie of wat ik dat heb, van veel mensen en organisaties: ‘Taming the Walrus, mindfulness, …

Het helpt, maar ik ben niet doortastend en regelmatig genoeg. Tijd voor vakantie, en rust. Misschien geeft dát energie.

MS en moeite met veelzijdige concentratie – hoe ga ik daarmee om?

13 juni 2018 door iljas Reageer

‘Multi-tasken kan niemand’

Toen ik nog geen diagnose had, stelde dat inzicht me gerust. Inmiddels weet ik wel beter. Niemand kan multi-tasken, maar het kan altijd nóg erger.

‘Aandachtsdoof’

Zo dacht ik een tijd, en mijn achterban ook, dat ik doof begon te worden. Maar een gehoortest (meer dan één) wees uit dat ik best redelijk kon horen. Het lijkt erop dat ik vooral ‘aandachtsdoof’ ben. Ik hoor iets niet als mijn aandacht bij andere dingen is.

Ik kan overigens wél redelijk goed tegen hard geluid. Ik hou van muziekfestivals (veel te duur weliswaar). Vroeger, vóór de diagnose MS ging ik ergens op het terrein staan waar ik geen last had van andere bezoekers. Nu, als ik ga, zit ik met mijn rolstoel pole position op hoogte voor het geluid.

Opgeruimd!

Ik kan ook niet goed tegen rommel. Niet dat ik zo precies ben, maar ik wil snel iets vinden. Het boek ‘opgeruimd!’ heeft me geholpen om mijn kleerkast precies op te ruimen. In de keuken liggen deksels, pannen, koppen, glazen, … op een vaste plek. ‘Mooie’ dingetjes op de vensterbank of zo vind je bij mij niet snel. Dat leidt mijn concentratie af.

Ik ben dol op muziek, maar niet op de achtergrond. Als ik met iemand praat of als ik moet luisteren.

Laatst hadden we binnen een grote bijeenkomst. Dan ben ik blij dat ik me (thuis beschikken we over twee huiskamers) even kon terugtrekken van de praters. Laatst gaf iemand in de groep zijn adres door, mondeling. Als ik met andere dingen bezig ben, dan krijg ik zoiets niet door.

Hoe dan?

In de gezinssituatie heb ik via Hersenz geleerd dat ik even tot drie moet tellen (bij mindfulness based cognitieve therapy is dat de drieminuten adem ruimteg) en nadenken over een vervolgstap. Of de ander ruimte laten.

En weet je wat?

Ik heb mezelf aangeleerd om te genieten van de rust die dat meebrengt. Want: ‘Ieder nadeel heb zijn voordeel.’

Gevallen – en mindfulness

7 juni 2018 door iljas 1 Reactie

Weet je wat mijn flinke val me in ieder geval heeft op geleverd?

Mindfulness!

En de acceptatie van mijn slechte toestand. Ik weet dat hier in het zuiden (of overal?) alle nadelen die ‘anderen’ overkomen met de mantel de liefde worden bedekt. ‘Zwijg maar, anders vinden ‘anderen’ er wat van. Dat vinden ze toch wel, misschien wel omdat jij het ze niet vertelt. Dan denken ze te weten hoe erg het met je is.

Maar daar staat wat tegenover

Vraag ik niet teveel aandacht voor mezelf van anderen? Ik merk dat ik behoefte heb aan een spreekwoordelijke aai over mijn bol. Dat is wat het me wel geeft. Maar ik ga ervan uit dat ik zo kan doen ,et ‘er is wat er is’. En weet je wat?

Ik ga voor een makkelijke rolstoel! Dan blijf ik inleider geval in balans en kan ik mijn armen en handen nog gebruiken.

Gevallen

5 juni 2018 door iljas Reageer

Depressiviteit

Ik heb wat meer last van depressiviteit. Ik was er altijd ‘trots’ op dat ik maar 10 Mg citalopram per dag gebruik. Ik denk dat het nu niet meer genoeg is. Maaar in gesprek met zB (ik w ik een natuurlijk antidepressivum gebruiken, hij vindt dat ik meer moet gebruiken) sloeg mijn twijfel toe. Ik ga maar eens naar de huisarts en overleg met hem wat te doen. Nóg meer depressief wil ik écht niet zijn.

Dus ben ik maar stevig gevallen, 2x! Ik voel me nu wel echt ziek. Ondanks dat ik MS accepteer, kan ik me toch echt ziek voelen. Ik had twee biertjes gedronken. Dat was dom van me. Maar ik was in Tilburg, belandde op het terras met andere rollator-gebruiker en ging na een misstap op een drempel onderuit. F heeft me héél goed geholpen. Dank je, F.

En weet je wat?

Vanaf nu drink ik geen druppel alcohol meer. Misschien waren die biertjes schuldig

Energie en mobiliteit

30 mei 2018 door iljas Reageer

Wat energie betreft, ….B is betrokken bij ‘Van A naar beter’ over mobiliteit en het belang en de inrichting daarvan. Over vooral mobiliteit wil ik het hebben. Dat dat energie kan kosten, staat wat mij betreft buiten kijf. Er is mobiliteit vanwege werk en er is mobiliteit vanwege vrije tijd. Het advies dat de RAAD voor Leefomgeving en infrastructuur heeft gepubliceerd gaat over een andere aanpak van mobiliteit.

Zou dat op tijd gebeuren?

Iemand dichtbij mij in de buurt (figuurlijk dan) werkt in Amsterdam en woont in Noord-Brabant. Hij gaat elke dag met zijn auto, vaak in de file, naar zijn werk. Met vakantie gaat hij welverdiend naar Amerika. Iemand anders gaat naar het verre zuidoosten met vakantie. Ook wel verdiend. Ik neem aan dat het daar véél beter en mooier is dan in Europa. En sorry, ik zeik, en ik kan reizen als die niet betalen. Maar ik geniet, dat verwacht ik nu al, net zo hard van onze campertocht (een maand!) door Frankrijk en Spanje.

Praat met mensen (geef hen aandacht) en ervaar met ze mee. Geniet van je mooie vakantie, veel plezier!