De meeste mensen antwoorden met ‘goed’ Is dat zo? Of is dat alleen maar voor de beleefdheid? Ik zeg voor de eerlijkheid ‘slecht’. Meestal antwoorden de vragers meelevend ‘ja, maar…’ Ja, het gaat slecht met me. Ik loop moeilijk, heb weinig energie. Maar, neurologen zeggen dat MS ongeveer over 5 jaar ‘geneesbaar’ is. Maar ja, […]
Mijn blog – aandacht
Dank je voor de aandacht
In mijn vorige blog vertelde ik dat ik gevallen was. Ik kreeg daar reacties op. En vragen. Dank jullie voor de zorgen en aandacht. Ik heb nog pijn in mijn kaak, maar dat is alles. En G gaat redelijk, maar is heel erg verkouden. Hij krijgt vandaag de uitslag van een Corona-test. G was boos op me, omdat ik zijn malaise heb gerapporteerd. Sorry, G. Hopelijk is het resultaat negatief. Voor de bezorgde lezers heb ik een vraag:
Was het aandacht?
Of is het nieuwsgierigheid? Er zijn veel mensen nieuwsgierig. Op dit moment, in Corona-tijd, hanteren veel mensen complottheorie. #ikdoe wel/niet mee. Heeft dat ook met aandacht te maken? Of met nieuwsgierigheid? Ik weet het niet. Ik kan blij zijn met aandacht.
En daar houd ik het bij.
Mijn blog – gevallen
Gevallen ben ik. Hard. Als ik dreig te vallen, dan kan ik me niet meer opvangen. En ik wilde was in de wasmand doen, gewoon gelijkvloers, maar ik verloor mijn evenwicht en viel met mijn kaak op de wasmand. Een paracetamol (2) helpt (enigszins).
En nu?
Op zo’n momenten vraag ik me dat altijd af. Waartoe ben ik op aarde? Dan ga ik alle mooie dingen die ik me herinner en alle dingen die in het vooruitzicht staan. En ik maak me zorgen om G, die zich ziek voelt. Hij wordt morgen getest. Maar hij is nog jong. Een flinke griep zou het in geval van Corona zijn.
Ik heb net een audiologisch interview van Lex Bohlmeijer via de Correspondent beluisterd. Hoogleraar psyche-diagnostiek Paul Verhaeghe uit Gent besteedt veel aandacht aan de maatschappelijke context, het economische bestel, de omgeving van werk en opvoeding, die een rol[elen bij welzijn, fysiek en mentaal.
Heb ik echt MS?
Dat zal wel. Maar hoe kom ik eraan? Dat wordt nog steeds onderzocht. Vitamine D speelt een rol, en voedsel. Maar ik heb altijd redelijk gegeten (ik houd niet van het meeste fast food en ben al lang vegetarisch). Verhaeghe is niet tegen de medische wetenschap, maar hij geeft wel aan dat er te weinig aandacht is voor de rol van zoals bovengenoemd =, zaken die ook een rol kunnen spelen bij ziekte. Ik ben licht depressief, door MS. Ook door wat de ziekte me aandoet. Bijvoorbeeld vallen, niet meer kunnen werken, wandelen, sporten…
Ik blijf maar overeind, voor mezelf, voor mijn omgeving. Corona gaat wel over
Mijn blog – ‘beroepsdeformatie’
De loodgieter heeft meestal een lekkende kraan, is het veel gezegde. De psycholoog maakt zich het meest druk om gedachten en gebeurtenissen. Ik ben geen psycholoog, maar als mindfulness-trainer heb ik iets als hier bovengenoemd nu ook meegemaakt. Ik begeleid R en we zijn bij les 4 van MBCT. Daar gaat het over de omgang met stress, hetzij als slachtoffer , het zij met vechten of vluchten.
Ik heb me als slachtoffer opgesteld tegen mijn achterban. Ik zeg vaak: ‘ik kan niks’. Mijn achterban denkt dat ik ze schuld geef. Dat bedoel ik niet. Integendeel. Ik heb ook moeite met communicatie. Dan gaan de gesprekken volledig langste heen. Ik reageer primair of te snel. Sorry daarvoor, achterban. Ik heb besloten eerder mijn mond te houden en een teken te geven dat ik het niet meer kan volgen. Of het niet meer mee kan doen met reacties of discussies.
Daarom moet ik het er maar mee doen.
Mijn blog – normaal?
Normaal, wat is dat voor jou?
In mijn vorige blog over beter worden. Ik vroeg me af of ik normaal zou worden. Maar ja, wat is dat? Ik heb net in verband met Corona al vernomen over ‘het nieuwe normaal’. Dat tekent dat normaal na Corona anders wordt.
En wat is dat dan?
Als ik beter ben, kan ik dan weer hardlopen, klimmen, gewoon werken, alles onthouden? En dan, wil ik dat? Het voordeel van het nadeel van ziek zijn vind ik minder stress. Toen ik vroeger werkte, kon ik regelmatig niet slapen omdat ik te hard gewerkt had. In de online retraite van SeeTrue en IAM waaraan ik regelmatig deelneem, stelde Rob de vraag of ik eens nadenk over de zin van het leven. Dat is een goede vraag, de zin van het leven.
Van welk leven?
Dat van mij? Dat van iedereen? Dat van mensen die al duizenden jaren dood zijn? Ik vroeg me af waar het idee vandaan kwam. De zin van het leven. Waarom leef ik? Gaat het over opleiding, relaties, nageslacht? Gaat het over herinneringen?
Wat blijft jou bij?
Van mij? Van wie? Wat doet het ertoe? En dat betekent niet dat ik me druk wil maken over ‘het nieuwe normaal’, over mijn normaal als ik beter ben.
Mijn blog – MS als een kaars
Lang niet geblogd
Ik had het even wat zwaar. Dat was ook duidelijk in mijn vorige telt blogs. Daarom dat ik nog eens uitleggen wil wat MS in beeldende zijn betekent. Voor mij werkt dat wel handig, ik ben een beetje visueel ingesteld (een beeldender?). Ik heb er lang geleden al iets over verteld, MS is als een kaars voor me. Het kaarsvet is als de myelinen, de beschermende laag om het lont, de zenuwen, als de ruggengraat. Bij relapse remitting (RR) MS, waar het bij de meeste mensen mee begint, bij mij ook, komt er een relapse of schup, als een litteken het kaarsvet. Bijvoorbeeld dat je even heel slecht ziet of zoals ik dubbel ziet. Dat litteken wordt als een kras in het kaarsvet na een tijd een beetje minder. Het gaat niet helemaal over.
Als de kaars brandt, blijft branden, krijg je secundair progressieve MS. Zover ben ik nu. Het kaarsvet smelt. De problemen die ik heb, blijven staan of nemen toe. Ik praat over mijn eigen symptomen. Iedere MS patiënt heeft zijn eigen vorm van ziek zijn. Sommige dingen komen vaker voor. Zoals beperkt zicht of evenwichtsproblemen of moeite met lopen. Of energieproblemen. Wat goed helpt, zijn hulpmiddelen. Een bril, een stok, een rollator, in mijn geval stemherkenning, een driewieler (fiets) en overdag meermaals slapen/dutten. Iedereen is anders. Dat kan ik wel laten zien met hulpmiddelen. Dan hoeven mensen geen vage verhalen te bedenken.
Er zijn dingen waar ik door mijn ziekte extra moeite mee heb. MS is een ziekte in de hersenen en de myelinen. Los van het beeld van de kaars en het kaarsvet heb ik problemen met geheugen en concentratie. Ik vergeet snel dingen en ik heb moeite met meervoudige aandacht. Gelukkig wordt er onderzoek gedaan naar geneeskundige oplossingen. Die de kaars als het ware uitdooft. Maar ze zijn nog niet gevonden.
Daarom hoop ik altijd op genezing.
Wordt alles dan anders dan ‘normaal’?
- « Previous Page
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- …
- 80
- Next Page »