Corona, dat maakt het nóg ingewikkelder Daardoor en in de winter kan niets meer, zeker met mijn ziekte. Ik kan, door SPMS, niet meer werken. Ik heb weinig energie, veel pijn (vooral ’s nachts), kan me moeilijk bewegen. Maar nadat de Corona-pandemie toesloeg, werd ik nóg meer teruggeworpen op niets doen. Gisteren kon ik niets […]
Mijn blog – hier en nu
Momenteel ben ik bezig met een boek dat heel erg aansluit bij waar ik in mijn 2 vorige blogs over berichtte: ‘start where you are‘ van Mara Lee Patel. Het gaat niet over mindfulness, maar het sluit er goed bij aan. Het vraagt veel van je creativiteit en de aanschaf is niet duur.
Leuk boek!
Het past goed bij mindfulness geīnteresseerd?
Mijn blog – hoe ik tot mindfulness kwam
Hoewel ik al ziek was, wist ik nog niets. Ik voelde me wel depressief. Gesprekken met een psychotherapeut waren aangenaam, maar ik was nog steeds depressief. Toen kwam ik tegen mindfulness aan. Ik volgde MBCT (mindfulness based cognitieve therapy) bij Suzanne Snouk. Die cursus sprak me aan. Het nam mijn depressiviteit die weg, maar ik kon en kan er goed mee omgaan.
Als trainer wilde ik dat ook geven
Dus ik heb het geleerd via SeeTrue. Sindsdien heb ik vaak training gegeven. Aan deelnemers met verschillende motieven.Omdat ze wilden weten wat mindfulness is, omdat ze vanuit hun beroep geïnteresseerd zijn in MBCT, omdat het hen helpt om met hun ziekte om te gaan, omdat het hun ervaringen duidelijk maakt, …
Deelnemers hebben mij ook veel geleerd
Dank jullie allemaal daarvoor. MBCT trainen doet mij goed. En op die manier kunnen we van alle kanten baat hebben bij MBCT. Ik geef nog steeds MBCT-training. Online.
Geïnteresseerd?
Lees maar of jij er wat mee wilt.
Mijn blog – ‘hoe is het met je?’
De meeste mensen antwoorden met ‘goed’ Is dat zo? Of is dat alleen maar voor de beleefdheid? Ik zeg voor de eerlijkheid ‘slecht’. Meestal antwoorden de vragers meelevend ‘ja, maar…’
Ja, het gaat slecht met me. Ik loop moeilijk, heb weinig energie. Maar, neurologen zeggen dat MS ongeveer over 5 jaar ‘geneesbaar’ is. Maar ja, wat houdt dat in? De myeline kunnen worden hersteld, mits…
Corona speelt ook nog een rol. MS-patiënten behoren tot de risico-groep. Ik spuit om de dag bètaferon. Daarom (mede?) ben ik nooit ziek. afgezien van MS dan. Ik hoop dat dat betekent dat Corona bij mij wegblijft. Dat is tenminste nog één ding.
Ach ja, hoop doet leven.
Mijn blog – relapse-remitting of progressief?
De eerste, merkbare relapse had ik achteraf in 1999. Toen zag ik dubbel, in Spanje. Maar dat ging langzaam beter. MS? Stress van het werk, dacht ik. Maar misschien had ik al eerder MS-symptomen. Ik had veel moeite om mijn plas op te houden. Nu, secundair-progressief ziek, ben ik incontinent.
Een, maakt het uit?
Fijn, denk ik, dat ik pas zo laat de diagnose kreeg, er zo laat achter kwam. Ik ben, omdat ik van niets wist, door blijven bewegen, werken. Dat kan ik nu niet meer goed. Gelukkig heb ik wel hulpmiddelen waar ik veel aan heb, bijvoorbeeld gelijkvloers sanitair, een elektrische rolstoel, een driewiel-fiets, een rollator. Laat omstanders maar denken en ‘praten’. Hun verhaal telt voor het, als ‘de waarheid’. Ik accepteer mijn beperkingen en de hulp die ik voor krijg.
En ik wacht op het ultieme genees middel, dat mijn achteruitgang sop zet.
Zal ik dat nog meemaken?
Mijn blog – netwerk hapert
Ik ben gestrest. Ik ben al een paar dagen bezig om iets te verzenden. En dat lukt maar niet. En ik heb moeite met typen. Volgens mij is alles vertraagd. Door de corona-pandemie? Door mijn ziekte? Ik kreeg een uitnodiging voor een MRI-scan.
Ben ik alweer aan de beurt?
Op 9 oktober heb ik dat onderzoek al gehad. Dan komt dat door de administratie (dubbel) of iets negatiefs geconstateerd. Daarvoor wilde ik bellen, maar werd ik na lange wachttijd weggedrukt. Een afspraak met mijn neuroloog heb ik pas op 6 november.
Mijn fysiotherapeut heeft geprobeerd om een gesprek met een filosoof met me te regelen. ‘Druk-druk-druk’. Me dan maar baseren op mijn eigen ‘wijsheid’: mindfulness.
Blijven bij: er is wat er is