Een goed gesprek met – MS en mindfulness

Lang geleden heb ik melding gemaakt van de invloed van mindfulness op MS. Voordat ik de diagnose MS kreeg, was ik al mindfulness-trainer. Omdat MBCT (mindfulness based training) mijn zoveel gegeven had en omdat ik dat wilde doorgeven aan anderen. Nu weet ik meer wat het MS-patiënten te bieden heeft. Het geneest niet , maar het heeft voor mij en wetenschappelijk bepaald ook voor andere MS-patiënten de kwaliteit van leven verbeterd. Ik was depressief zonder dat ik van mijn ziekte wist. Door minfulness kan ik positief met mijn leven omgaan.

Wetenschappelijk bewezen

[Lees meer…]

Een goed gesprek met – MS en energie

energieWat is energie? [Lees meer…]

Een goed gesprek met – hersenz.

Gisteren volgde ik een lezing over hersenz

Ken je dat?hersenz.

Deze aanpak zet zich in voor mensen die een hersenaandoening hebben (gehad) en voor mensen die met hen in contact zijn. Partners, kinderen, ouders, …

Ik heb er nog niets mee gedaan, maar ik raad het je, als je patiënt of mantelzorger bent, van harte aan. Als MS-patiënt zie ik verschillende mogelijkheden. Denk aan omgaan met energie, concentratie, geheugen, … Ik denk ook aan dingen die ik nog wel kan,  niet zo snel, maar wel graag wíl doen. Koffie serveren, bijvoorbeeld. Iedereen kan zijn eigen pakket kiezen. En  de onderzoeksverslagen zijn positief. Hersenz. biedt vershillende modules aan, vaak door subsidie, e.d. vergoed.

 

brein

Kijk eens wat je met hersenz. kunt doen

Doe er je voordeel en dat van je naaste mee. Veel succes en plezier!!!

Een goed gesprek met – mezelf en MS 7/

Als je me gevolgd hebt, heb je gemerkt dat ik me heel lang koest heb gehouden. Maar:

Ik ben gefrusteerd!gefrustreerd

Kom je regelmatig ontmoetingen bij de dokter? Ik hoop het niet, want dan is daar misschien een nare reden voor. Ik heb, helaas, regelmatig een gesprek met artsen. Ik zou denken dat een arts een mens graag beter wil maken. Mijn neuroloog wil dat ook, neurologisch en wetenschappelijk dan. Ik heb, denk ik (denkt dat niet ieder mens?), een andere weg gevolgd dan veel andere MS-patienten (ja, ik weet dat elke patiënt een andere MS-vorm heeft, maar toch:). Mijn eerste schup was er in 1999 en ik kreeg in 2012 de diagnose MS. In eerste instantie was ik opgelucht omdat ik duidelijkheid kreeg over dingen die er eerder met me waren gebeurd (als je daar meer over wilt weten, lees hier dan meer). Daarna vroeg ik me af hoe ik er zo lang zo rustig mee kon leven. Misschien kwam het door mijn onwetendheid, door het feit dat ik al die tijd ben blijven sporten en sinds zo’n 20 jaar vegetarisch ben. Misschien kwam het door geluk. Ik steek in ieder geval zo in elkaar dat ik het er niet zo makkelijk bij wil laten zitten. Ik wil me, in de gegeven omstandigheden, zo goed mogelijk voelen. En ik heb er veel voor over.

Inmiddels ben ik bij een voedseldeskundige annex orthomoleculair therapeut. Ik ‘ beweeg’ tweemaal per week met yoga en pilates. Aangepast, ja, , maar ik blijf het nog wel even doen.

Ik startte als ‘secundair-progressief’  MS-patient, maar nu…

…weet ik het niet meer. Deze titel is goed voor mensen die al langere tijd MS hebben. Eerst krijg je schups en die worden daarna weer een beetje rustiger. In mijn geval blijven de klachten die ik nu heb (duizeligheid, incontinentie, vermoeidheid, concentratieproblemen), al permanent. Maar diezelfde neuroloog die me eerst diagnostiseerde met secundair-progressieve ms, wil me nu liever relaps-remitting toedichten. Want dan heb ik meer kans op geneesmiddelen. Daar heb ik maar mee ingestemd. Maar toen ik last had (en nog heb) van mijn schouderblad en de MS-verpleegkundige daarover belde, kreeg ik van haar te horen dat dat wel weer minder zou worden als het een schup is. Dat is gebaseerd op de papieren bij neurologie die uitwijzen dat ik relaps-remitting MS heb. Ik kan blijkbaar nog te veel om me zo ziek te voelen. Ik heb hulp van mezelf, van de orthomoleculair therapeut, van de fysiotherapeut, maar ik voel me nu niet echt geholpen door de arts die veel van MS weet.

arts

Het effect van Mindfulness voor MS-patienten – het kan je helpen

Ik ben ervaringsdeskundige [Lees meer…]

Weet jij het antwoord? – Over mijn ontwikkeling en mijn naïveteit

Ik ben op gegroeid in Zuid-Limburg Limburg

In een prachtige omgeving. Ik ben er niet voor niets, na 17 jaar nadat ik er wegging, weer gaan wonen. Maar goed, hier dus. Toen ik jong was, groeide ik heel braaf op. Ik deed het goed op school, zat elke zondag in mijn zondagse kleren in de kerk en jongens voetbalden en meisjes handbalden. Vanaf mijn 18e wilde mijn oma al van me weten of ik een ‘liefste’ had. Nou, het kwam dus goed uit dat ik op mijn bijna 18e een ‘goed geleerd’ vriendje had gescoord die inmiddels de liefde van mijn leven is geworden. Dus voor een belangrijk deel heb ik voor de ‘goegemeente’ veel of alles goed gedaan. En dat is even zo gebleven.

nestEn toen verliet ik het nest [Lees meer…]

Een goed gesprek met – medisch personeel

Hoe ging jouw laatste gesprek met een arts?

Bevredigend, hoop ik? Ik ben tegenwoordig, als MS-patient, bijna kind aan huis bij artsen. Ook bij verpleegkundig personeel, overigens.

Ik ben gisteren weer ondergedompeld in het medische circuit

[Lees meer…]