De pc werkt niet meer. Dus nu maar het alternatief van de I-Pad. Ieder nadeel… Bij mozaïek sprak ik met mensen over mijn festival-ervaring. Later in rolstoel, op een podiumpje bovenin, pole position. ‘O, dat wil ik ook’, riep V enthousiast. En dat laat me denken aan mijn minder-valide vriendinnen die geen rolstoel, rollator of […]
Ik wil leven – 2
Hoe dan?
In ieder geval met genoeg energie, of genoeg voor / meer dan wat MS me biedt. Weet je wat MS daarover zegt? Laat gedachten / zorgen / alle gevoelens toe zonder schuld te geven aan anderen, de wereld of…
Mark Twain zei ooit:
‘Mijn leven was gevuld met problemen, de meeste hebben zich nooit voorgedaan.’
En wat dan met mijn MS?
Ik heb het en het beperkt me. Maar ik wil de ziekte en mijn hoedanigheid de juiste plek geven. Ik zoek, continu. Ik wil leven, voor mezelf en voor de mensen die dicht bij me staan. Ik wil hen energie geven, zij mij en ik hen. Ik heb laatst aangegeven aan MS-patienten dat je je een weegschaal kunt verbeelden. Op de ene kant van de weegschaal leg je de negatieve energie, op de andere de positieve. Zorg dat weegschaal niet doorslaat, vooral niet naar de negatieve kant. Dit kan ook voor ‘gewone’ mensen werken of voor andere patiënten. Wat ook helpt: als jij positieve energie bij iets voelt, dan draag je dat ook over op mensen dicht bij je in de buurt.
Ik wil leven!!!
Pas overleed een vriendin van F plotseling. De details laat ik achterwege. Ik kende de persoon niet, maar wat er gebeurde, heeft me wel aan het denken gezet. Over mijn leven, over wat het me zegt, over wat mijn leven anderen zegt.
Te beginnen bij het begin: Ik wil leven
Ondanks het feit dat mijn ziekte ( secundair-progressieve MS) K is en dat ik continu tegen problemen aanloop, is er veel in mijn leven dat de moeite waard is.
Het plotselinge overlijden van de vriendin van F riep bij mij vragen op. Wat heeft zij ervan gemerkt? Wat merkt ze nog? Wat hebben mensen die dichtbij haar zitten /zaten gemerkt? Wat merken ze nog/ Wat heeft F gemerkt? Hoe leef ik met mijn beperkingen? Waar klaag ik over?
Ik klaag niet meer. Werkende (leuker nog dan werken)
met andere MS-patienten als mindfulness-trainer weet ik dat het goed mogelijk is om te klagen. Mindfulness levert veel op (wetenschappelijk bewezen) en het levert de mogelijkheid op om een klacht te uiten. Alleen: niet té veel en niet constant. Ik heb voor mezelf bedacht dat tegenover een klacht (iets negatiefs) iets positiefs moet staan. Het gaat over energie. Dat voel ik. En om die balans vast te houden, zeg ik vaker nee te geven verzoeken. Ik denk om mijn eigen balans. Die gaat voor. Ik weet uit ervaring dat, wanneer mijn belang goed voelt, dat het geluksgevoel van mensen om me heen ook groeit.
En weet je wat? Dat geeft me energie, heel belangrijk bij het verloop van mijn ziekte! Mindfulness helpt mij en veel anderen.
MS en energie
Veel mensen met MS hebben energie-problemen. Ik ook. Ik zoek steeds naar ‘oplossingen’. Soms lukt dat.
Heb jij als ‘gewone’ mens daar ook last van?
Lees maar eens of de zaken die ik vond je helpen. Bewegen doet mij goed. Regelmatig. Met mijn Easyrider fiets ik vaak. En ik heb fysiotherapie van iemand die mijn problemen kent (dank je wel, P). Verder doe ik voordeel met yoga van ‘Taming the Walrus’.
Véronique Gauthier, yoga-instructrice, heeft zelf MS. Eén van de oefeningen die ze biedt, is met de voeten en benen omhoog tegen de muur, naar het plafond. Dat is leuk en doe ik regelmatig.
Ik heb voordeel met ademhalingsoefeningen: rustig inademen en niet helemaal uitademen. Na de uitademing blazen alsof je een kaars uitblaast. Die oefening doe ik driemaal peer dag 10 minuten lang. Van wie of wat ik dat heb, van veel mensen en organisaties: ‘Taming the Walrus, mindfulness, …
Het helpt, maar ik ben niet doortastend en regelmatig genoeg. Tijd voor vakantie, en rust. Misschien geeft dát energie.
Energie en mobiliteit
Wat energie betreft, ….B is betrokken bij ‘Van A naar beter’ over mobiliteit en het belang en de inrichting daarvan. Over vooral mobiliteit wil ik het hebben. Dat dat energie kan kosten, staat wat mij betreft buiten kijf. Er is mobiliteit vanwege werk en er is mobiliteit vanwege vrije tijd. Het advies dat de RAAD voor Leefomgeving en infrastructuur heeft gepubliceerd gaat over een andere aanpak van mobiliteit.
Zou dat op tijd gebeuren?
Iemand dichtbij mij in de buurt (figuurlijk dan) werkt in Amsterdam en woont in Noord-Brabant. Hij gaat elke dag met zijn auto, vaak in de file, naar zijn werk. Met vakantie gaat hij welverdiend naar Amerika. Iemand anders gaat naar het verre zuidoosten met vakantie. Ook wel verdiend. Ik neem aan dat het daar véél beter en mooier is dan in Europa. En sorry, ik zeik, en ik kan reizen als die niet betalen. Maar ik geniet, dat verwacht ik nu al, net zo hard van onze campertocht (een maand!) door Frankrijk en Spanje.
Praat met mensen (geef hen aandacht) en ervaar met ze mee. Geniet van je mooie vakantie, veel plezier!
Energie controle
Energieverlies hoort wat mij betreft bij mijn ziekte. Gelukkig heeft niet iedereen er last van (ik ken tweepersonen – toevallig beide man – geen last van energie-tekort). Maar veel MS-patiënten wél.
Ik heb gisteren een gesprek gehad met iemand over energiecontrole. Hij stelt mijn energievermogen en begeleidt het. Het wordt ondersteund door sport (naar vermogen) en ademhalingsoefeningen. Ik ben wel geïnteresseerd. Maar… het is duur. Ik kan het niet betalen. Ik wil het niet hebben over het waarom.
Stiekem hoop ik op ‘gratis geld voor iedereen’ (volgens Rutger Bregman) of gaat het basisinkomen niet over een bijzonder geval als dit?
We zullen zien…