Er is wat er is

Eerder zei ik al dat ik mijn ziekte had geaccepteerd. Dat is zo. Maar MS ontwikkelt zich. Ook bij mij. Zo kamp ik met pijn, continu en vooral ’s nachts. Dus accepteren is een ding. maar…

Wanneer is het erger? En voor wie?

Ik moet oppassen dat ik niet in die vragen blijf hangen. Dat kost energie. En die heb ik ook al te weinig. Mindfulness heeft me geleerd om ermee te zijn om dingen los te laten. Dat lukt, redelijk, maar ik kamp wel nog met een probleempje: ik voel me verantwoordelijk voor mensen die dat niet doen.  Bij de deelnemers van Hersenz, bijvoorbeeld. Zij denken niet energie te kunnen ‘regelen’. En dat kost mij weer energie.

Ik kreeg de diagnose ms (13 jaar na de eerste schip) en ik dacht ‘o, het zit dus niet tussen de oren.’ Ik heb ook altijd bewogen en mindfulness geleerd na mijn depressie (een symptoom van ms, zo bleek later). Daardoor beweeg ik redelijk en denken ,mensen dat het wel goed met me gaat.Dat is slechts ten dele waar.

Maar ik er niet meer over wil er niet over ‘nuilen’ (een woord dat ik me uit mijn studententijd herinner). Ik wil het zelf loslaten. MS is K… en, er is wat er is.

Iedereen beklaagt me.

Wil ik dat?

Lief dat iedereen me beklaagt, maar ik wil er niet teveel mee bezig zijn. Er is wat er is. Dat wil ik onthouden en uitdragen. Ik doe mijn best.

Ik, klagen? Anderen ook?

 

Laatst werd ik geconfronteerd met het negatieve beeld dat menen van zichzelf en hun omstandigheden hebben. Iemand zei tegen me dat ze het wel  heel zwaar heeft. Terecht. Ze heeft mentaal en fysiek klappen gehad. Maar ze is al zeventig en een tijd geleden was een mens blij als zij of hij die leeftijd haalde.

Mag je klagen?

Natuurlijk mag dat. En tegelijk vraag ik me af waarom een mens klaagt. Om het aan iedereen te laten weten? En waarom? Maakt dat het dan niet zo erg?

Nieuwswaardenheorie

[Lees meer…]

Mindfulness en energie – laad je batterij op

Onlangs kwam ik de informatie tegen die zegt dat mindfulness kan helpen bij het opladen van je batterij. Uit ervaring weet ik dat dat kan helpen. Ik heb net kort gemediteerd, 5 minuten. Dat voelde goed, daar wordt dor mindfulness ook aandacht aan gegeven. Aandacht, hier en nu voor jezelf. Als ziek persoon (MS) heb ik ook vaak te maken met een half lege batterij.

Hersenz

[Lees meer…]

MS en energie – dat staat dicht bij elkaar

Mijn directe achterban komt vandaag terug van ‘A camping flight to Lowlands’. Het was er fantastisch. Ik gun het ze en ik ben jaloers op ze. Mijn ziekte (MS) laat het niet meer toe om erbij te zijn. Maar: de belangrijkste reden om niet meer mee te gaan (een paar jaar geleden was ik er wel) is energie. En mijn blaas werkt niet meer zo goed.

 

Energie

De energie leek het niet goed te trekken. Ik ging ervan uit dat ik daar thuis minder last van zou hebben. Slechts deels is dat zo. Mensen die heel dichtbij me staan, deden ongevraagd alles voor me: afwassen, vuilniszak buitenzetten, opruimen, spullen aannemen. Dat was lief. Maar het stond me ook in de weg. Mensen kwamen. Die kregen koffie van me. ‘Moet ik je vuilniszak opruimen?’ Mijn antwoord was ‘nee’. Zo vol was hij toch nog niet? Wel, dus. Dat was voor mij de kans om hem ze;f op te ruimen. dicht te knopen en buiten te zetten. Dat kan ik! Hij stond zaterdag nog achterom, ik zou hem z0ndagavond voor aan straat zetten. Maar dat was al gedaan toen ik even weg was! In plaats van dat ik geholpen ben, kost het me veel energie. En ook goed opgeruimde spullen moet ik nu zoeken omdat ik ze ergens anders bewaar. Ook dat kost energie.

Wat kan ik nog?

Ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen. Wat ik nog kan, doe ik en wat niet meer lukt, daar vraag ik hulp voor. Die krijg ik en die waardeer ik. Maar als ik er iets van zeg, van ongevraagde hulp, heb ik mensen beledigd. Daar gaat mijn energie weer. Mindfulness zegt daarover: ‘Er is wat er is’. Dan neem ik dat maar voor lief. Dat accepteer ik dan maar.

Ik bereid me met goed genoegen en met belangstelling voor op de terugkomst en de mooie verhalen van B en de kids en, er is wat er is.

Een goed gesprek met – MS en mindfulness

Lang geleden heb ik melding gemaakt van de invloed van mindfulness op MS. Voordat ik de diagnose MS kreeg, was ik al mindfulness-trainer. Omdat MBCT (mindfulness based training) mijn zoveel gegeven had en omdat ik dat wilde doorgeven aan anderen. Nu weet ik meer wat het MS-patiënten te bieden heeft. Het geneest niet , maar het heeft voor mij en wetenschappelijk bepaald ook voor andere MS-patiënten de kwaliteit van leven verbeterd. Ik was depressief zonder dat ik van mijn ziekte wist. Door minfulness kan ik positief met mijn leven omgaan.

Wetenschappelijk bewezen

[Lees meer…]

Een goed gesprek met – recycling

We zijn gelukkig met onze verhuizing. Mensen vragen ons waarom we niet op vakantie gaan. Dan kunnen we met goed fatsoen zeggen dat we met ons ‘nieuwe’ huis bezig zijn. Maar e-gen-lijk vind ik, en B geloof ik ook het wel fijn om lekker thuis te zijn. Met een grote tuin, een fijn terras, gelijkvloers een badkamer (vanwege mijn ziekte wel handig), slaapkamer en nóg een huiskamer.

Koelkast

[Lees meer…]

Vakantie en tijd nemen

Doordat ik, en mijn achterban vakantie geniet, doe ik het met bloggen rustig aan. Ik las vandaag wel aardige stukken waardoor ik aan mezelf moest denken”

I AM en Multiple Sclerosis today

De nieuwsbrief van de Belgische mindfulness-organisatie besteedde aandacht aan tijd nemen en aandacht  hebben voor ‘genieten’, vooral in deze vakantietijd. En MS today besteedde aandacht aan het feit dat de ziekte MS je ‘dwingt’ om te leven in het heden. Laat dat nu voor mij voelen als de uitdrukking van Johan Cruyff ‘elk nadeel heb ze voordeel’. Door MS, voordat ik de diagnose had, werd ik depressief en leerde ik mindfulness kennen. Nu ben ik trainer en zelf heb ik er nog steeds voordeel van. Ik geniet hier en nu, maak me weinig zorgen en heb alleen maar aandacht voor mooie herinneringen.

Wil jij dat ook?

Met mijn kennis, ervaring en met aandacht voor jou kan ik je helpen, één op één. Neem contact met me op en ik help j

Een goed gesprek met – mezelf

Eerder heb ik al een foto laten zien van een mooie driewielfiets, een Hase Kettwiesel. Díe wil ik graag hebben.

Dan kan ik bewegen en hoef ik niet stil te zitten, zoals op de scootmobiel. Maar een fiets die bij me past  is duur. En ik ben afhankelijk van anderen. Ik bedenk al of ik mezelf kan bezighouden en verkopen als anderen.

Ik zag pas een youtube-filmpje van een mevrouw met secundair-progressieve ms, net als ik. Zij zei: Ik ben niet MS, maar ik heb MS. Dat beperkt mijn bewegingen, maar ik ben wel gelukkig.” Dat zette me weer aan het denken. Tijd voor een goed gesprek met mezelf. En weet wel: ik ben gelukkig.

Fietsen recycled

B en onze dochter hebben een bijzondere bezigheid op gepakt. De fiets van F was gestolen. Ze kreeg de fiets van de welwillende Oma Tia. Die is bijna 90 jaar oud, rijdt meer autodm en gebruikte haar fiets al jaren niet meer. F fietst er wel op en ze gaat hem met haar vader oppompen. Een rood frame, een rood stuur, rode remmen. Zo ver is het nog niet. Kijk maar. Maar het belooft wel wat.

Fietsen is populair

In Delft, waar eindelijk het station onder de grond ligt, is plaats voor ongeveer 25.0000 fietsen in de stalling. Natuurlijk gebruiken vooral studenten de fiets, maar toch. Ik kan niet meer auto rijden (doordat ik vanwege MS niet snel genoeg meer ben), maar ik kan wél fietsen. Daar ben ik blij om. De scootmobiel is minder spannend. Ik zit stil.

Gisteren hebben we twee dealers van aangepaste fietsen bezocht. Ik heb daar driewielers uitgeprobeerd. En ik heb een geweldige driewieler gezien: de Hase Kettwiesel. Maar dúúr. B is de kostwinner. Ik kan geen geld meer verdienen. En we denken hard na hoe we hem kunnen financieren.

 

Voor de recycling van oude fietsen is het wel tijd, maar voor zoiets speciaals als voor mijn wens levert het niets op.

 

 

 

 

 

Een goed gesprek met – aandacht en luisteren

We horen veel, van anderen. We denken veel  van anderen te weten. Maar:

Luisteren we ook echt?

In mijn studie communicatiewetenschap en in mijn werk heb ik geleerd om wat anderen zeggen in eigen woorden samen te vatten. Dan heeft die ander het gevoel naar behoren gehoord te zijn. Als mindfulness-trainer doe ik dat anders. Iedere deelnemer mag na een oefening zijn of haar ervaring aan de gesprekspartner (eigenlijk alleen de luisteraar) vertellen, zonder dat de ander verbaal reageert. Voor mij, en voor anderen werkt dat goed. Non-verbaal wordt er geknikt, verbaasd gekeken, gelachen, worden er schouders opgehaald. De luisteraar luistert met aandacht, geeft reacties in het eigen verhaal erna.

Vijf minuten lijken lang. Ik heb al vaker meegemaakt dat mensen ongemakkelijk begonnen te schuiven omdat ze niets meer konden of wilden zeggen. Maar uiteindelijk geeft het rust. Als iemand alleen dát zegt wat hij of zijn wil zeggen.

Yoga is bewegen met aandacht

Ik doe hatha-yoga. Mijn yoga-juf zegt: yoga vraagt om beweging met aandacht. Aandacht voor de beweging die je maakt of kunt maken, aandacht voor jezelf. Ze zegt ook altijd: luister eerst naar je lichaam en dan pas naar mij.

Yoga brengt mij veel. Als MS-patiënt kan ik nog veel, ook door yoga. In de wetenschap is vastgelegd dat yoga, bewegen met aandacht, goed is voor mensen die het doen. Er was een tijd dat iedereen die ziek was, zich niet teveel mocht bewegen volgens de medische wetenschap. Nu wel. Aandacht en luisteren helpen ons misschien?