Vanochtend zaten B en ik bij de geheugenkliniek in Maastricht. Omdat ik met de neuropsycholoog over mindfulness (mijn trainerschap) en ACT heb gesproken, bood ze me aan om dit te verdiepen in verband met mijn MS. Dat wil ik wel! We hebben gesproken over acceptatie en over de manier waarop ik dat ervaar. Eėn van […]
Wie niet sterk is, moet slim zijn
En toen kwam het nare bericht 
Van de neuroloog. Ik heb MS, progressieve Multiple Sclerosis. Dat was schrikken! En dat verklaarde veel. Voordat ik naar de neuroloog ging, zei ik tegen mijn lief: ‘het ergste dat ze tegen me kunnen zeggen, is dat ik me niet zo moet aanstellen.’ Ik weet dat ik wel degelijk een ergere boodschap kon krijgen, maar ik zie nu in waarom ik al die tijd bepaalde dingen had. Weet je, dat ik al in 1999 in Spanje iun een ziekenhuis terechtkwam, omdat ik dubbel zag? Aanstel, natuurlijk. En weet je dat ik in 2007 in een MRI-scan terecht kwam? Nog meer aanstel. En nu krijg ik de opdracht om de juiste aandacht te geven aan klachten. Dus tussendoor slapen is wel degelijk nodig. En ik kan niet meer fietsen of autorijden (ik kamp nu vooral met duizeligheid). En ik wil minder trappen lopen. Want dat doet pijn. En dat is moeilijk in een huis met 4 verdiepingen en een kantoor. Er zitten 3 trappen tussen mijn slaapkamer in het souterrain en het kantoor op zolder. Overigens kan ik toch echt wel minder werken. En dat is naar als je, zoals ik, zelfstandig ondernemer zonder AOV (ik had er één, maar Reaal heeft met eruit gegooid, omdat ik ‘gelogen’ zou hebben over mijn gezondheid want ik had vergeten te vertellen dat de huisarts jaren geleden mijn bloed had geprikte) bent.
Dan maar slim
Tegelijk wil ik blijven doen wat nog wel kan. B. deed me het goede advies aan de hand om maar met een doos met spullen trappen te lopen. Dan hoef ik niet zo vaak op en neer en heb ik mijn mobiele kantoor tóch bij me. Dat doe ik nu, nu nog een mooie versie ontwerpen.
Lieve Ilja, ik had het nare bericht al van mijn vader gehoord. Je weet, slecht nieuws gaat snel door het dorp! Ik wens je, ook namens de rest van de familie, heel veel sterkte toe. Ook voor de rest van het gezin. We wonen helaas niet in de buurt, dus kan je nergens mee helpen. Maar weet dat we aan jullie denken! Nogmaals veel sterkte en veel groeten, Dionne
Zo zie je dat slecht nieuws het spannendst is 😉 Maar dank je voor je medeleven. Dat ze het meldden, was natuurlijk nieuw voor me. Maar alles viel wel op zijn plaats. In mindfulness heb ik geleerd: ‘er is wat er is’. Het is naar maar waar.
Wow Ilja, wat een naar bericht inderdaad. Bij de ‘ome Pierre-tak’ leven we ook allemaal met je mee en denken aan je. Veel sterkte en hopelijk tot snel weer eens !
Raymond
Hi Ilja,
Via LinkedIn kwam dit uitermate vervelend en verrassend nieuws voorbij. Het is een bericht waarvan je hoopt dat het slechts om een hypothetische casus gaat. Ondanks dat wij op afstand verkeren willen wij jou, B. en je kinderen heel veel sterkte en optimisme toewensen.
Marc, Viviane, Misha en Zara
Zeg sjattepoemel, ik schrok toen ik het hoorde. Bad news travels fast wa? Miljaar wat een ontzettend kl*te bericht. Heel veel sterkte wens ik jou en ook de rest vd bende. Ik denk iig veel aan je, heb je ook geen reet aan, maar mss sterkt het je een klein beetje. Ik kom snel eens aan als je het leuk vind, wat slap ouwhoeren en mss een lach op je gezicht toveren. Ow ja als ik wat kan doen, meld het gerust. Gruss en alle leefs oet Ees. X .
Hoi Huub,
Dag neef,
Dank voor je medeleven. Ik probeer het niet eens een beetje, maar heel lang te redden. Al dan niet met hulpmiddelen. Je herinnert je, denk ik, ook de zus van Lex, Alice. Zij overleed op haar 38e. Volgens mij was dat in de zeventigerjaren. Nu, sinds 1998 bestaan er weliswaar vertragende medicijnen, maar ik weet nog niet of die bij mij zullen aanslaan. En ik vind het leuk als je eens langskomt. Ik loop nu nog, maar verwacht geen rondedansjes, e.d. En wees gerust: MS is niet erfelijk en je moet er jonger voor zijn dan jij om het te krijgen 😉
Groeten thuis en misschien tot gauw,
Ilja
Ha Ilja, ik heb een goede week geleden hier al een reaktie geplaatst, maar zie hem er nu niet tussenstaan. Mocht je hem intussen wel gezien hebben, prima !
Zo niet wil ik je nogmaals zeggen dat ook de ‘Ome Pierre’-tak erg met je meeleeft. We wensen je allemaal heel veel sterkte toe ! En ik hoop én denk dat mindfulness je daar absoluut bij kan helpen.
Hopelijk zien we elkaar snel weer !
Groeten
Raymond
Hallo Raymond,
Ik zag je bericht gisteren. En toen wilde ik antwoorden, maar had ik online geen contact )-; En dank jullie allemaal voor het medeleven. Wees gerust. Het is niet erfelijk. En mindfulness zal zeker helpen. Dat ervaar ik nu al, omdat ik dagelijks een halfuurtje mediteer. We zien elkaar vast snel!
Hartelijke groet, Ilja
Dag Ilja,
Ik heb net je blog gelezen, wel even schrikken hoor. Ik weet nog dat je tijdens de training vertelde dat je last had van evenwichtstoornissen. Helaas is er dus meer aan de hand. Ik vind het moedig dat je hier open over communiceert via je blog. Ik heb een collega die ook MS heeft maar die met behulp van medicijnen toch nog veel kan. Ik wens je heel veel sterkte.
Thijs Baeten
Hoi Thijs, sorry dat ik nu pas reageer. Dank je voor je medeleven. Voor mij was het een ‘aha-erlebnis”. Voordat ik wist dat ik MS heb, ben ik al gestopt om les tegeneen bij EGCM. De ruimte is super, maar die trap… Dat ging op het laatst echt niet meer. En medicijnen lijken mij ook te helpen.Ik ben alleen al (meer dan?) 13 jaar ziek, heb secundair progressieve MS. Ik weet niet of het misschien snel achteruit gaat, in dat geval. Gauw tot ziens een keer! Hoe gaat het met mindfulness? Lees abders mijn blog eens vaker. Ik blog nu ook over: ‘MS, mindfulness and me’. Mindfulness helpt me goed.
Hartelijke groet, Ilja