Een goed gesprek met – mezelf en MS 7/

Als je me gevolgd hebt, heb je gemerkt dat ik me heel lang koest heb gehouden. Maar:

Ik ben gefrusteerd!gefrustreerd

Kom je regelmatig ontmoetingen bij de dokter? Ik hoop het niet, want dan is daar misschien een nare reden voor. Ik heb, helaas, regelmatig een gesprek met artsen. Ik zou denken dat een arts een mens graag beter wil maken. Mijn neuroloog wil dat ook, neurologisch en wetenschappelijk dan. Ik heb, denk ik (denkt dat niet ieder mens?), een andere weg gevolgd dan veel andere MS-patienten (ja, ik weet dat elke patiënt een andere MS-vorm heeft, maar toch:). Mijn eerste schup was er in 1999 en ik kreeg in 2012 de diagnose MS. In eerste instantie was ik opgelucht omdat ik duidelijkheid kreeg over dingen die er eerder met me waren gebeurd (als je daar meer over wilt weten, lees hier dan meer). Daarna vroeg ik me af hoe ik er zo lang zo rustig mee kon leven. Misschien kwam het door mijn onwetendheid, door het feit dat ik al die tijd ben blijven sporten en sinds zo’n 20 jaar vegetarisch ben. Misschien kwam het door geluk. Ik steek in ieder geval zo in elkaar dat ik het er niet zo makkelijk bij wil laten zitten. Ik wil me, in de gegeven omstandigheden, zo goed mogelijk voelen. En ik heb er veel voor over.

Inmiddels ben ik bij een voedseldeskundige annex orthomoleculair therapeut. Ik ‘ beweeg’ tweemaal per week met yoga en pilates. Aangepast, ja, , maar ik blijf het nog wel even doen.

Ik startte als ‘secundair-progressief’  MS-patient, maar nu…

…weet ik het niet meer. Deze titel is goed voor mensen die al langere tijd MS hebben. Eerst krijg je schups en die worden daarna weer een beetje rustiger. In mijn geval blijven de klachten die ik nu heb (duizeligheid, incontinentie, vermoeidheid, concentratieproblemen), al permanent. Maar diezelfde neuroloog die me eerst diagnostiseerde met secundair-progressieve ms, wil me nu liever relaps-remitting toedichten. Want dan heb ik meer kans op geneesmiddelen. Daar heb ik maar mee ingestemd. Maar toen ik last had (en nog heb) van mijn schouderblad en de MS-verpleegkundige daarover belde, kreeg ik van haar te horen dat dat wel weer minder zou worden als het een schup is. Dat is gebaseerd op de papieren bij neurologie die uitwijzen dat ik relaps-remitting MS heb. Ik kan blijkbaar nog te veel om me zo ziek te voelen. Ik heb hulp van mezelf, van de orthomoleculair therapeut, van de fysiotherapeut, maar ik voel me nu niet echt geholpen door de arts die veel van MS weet.

arts

Over iljas

Ilja Aussems is mijn naam. Ik ben specialist in "een goed gesprek met" Ik blog er elke week over, met mijn opleiding als communicatie-wetenschapper en mijn werkervaring als docent / trainer en adviseur bij de hand. Ik begeleid professionals die willen groeien in hun werk en/of privé. Ik ben jouw bruggenbouwer, train en begeleid je bij een goed gesprek met jezelf en met je doelgroep in je werk (klanten / cliënten, leerlingen, collega's, netwerk) en privé (jezelf, je relatie, je gezin).
Dit bericht is geplaatst in MS met de tags . Bookmark de permalink.

1 Reactie naar Een goed gesprek met – mezelf en MS 7/

  1. Jan Jongbloed schreef:

    Lieve Ilja,

    Ik heb bewondering voor je moed en vastberadenheid waarmee je elke keer weer opkrabbelt. Blijven liggen is nooit een optie, maar je moet het toch maar (weer en weer en weer) doen.

    Jan

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.