Waarom ik sterk twijfel aan een centraal medisch dossier over patiënten – 3 redenen

Handig, toch?

Bij alle medische instellingen dezelfde informatie.  Maar: ik heb er , sinds ik in aanraking kwam  met medische toestanden geen goede ervaringen mee, helaas. Wil je mijn omzwervingen lezen? Ik heb secundair-progressieve MS. Dat weet ik sinds 5 maanden. Sinds een maand of vier spuit ik mezelf drie keer per week, om de ziekte te remmen. Genezing is in het geval van MS niet mogelijk. En als je, zoals ik, al secundair-progressieve MS hebt, is remming van de ziekte beperkt.

Waarom ik hierbij terug wil komen op een centraal medisch dossier?

Reden 1 – ziek zijn in het buitenland

MS begint vaak met ‘schubs’. Dat zijn meestal  flinke terugvallen van functies in je lijf. Dat duurt een paar weken of iets langer, en dan gaat het met een beetje geluk wat beter. Twee stappen achteruit, één vooruit, dus. Als ik terugkijk, had ik de eerste schub op vakantie, in Spanje 13 jaar geleden. We, B en ik,  trokken door het land, een maand lang. Toen we in El Escorial waren, zo’n 60 km. van Madrid, werd mijn dubbele zicht te erg. Ik kon niet meer rijden en lezen en ik viel een gat in mijn broek. Ik dacht dat ik een beetje te veel gewerkt had de laatste tijd. Van de huisartsenpost in de buurt werd ik naar het ziekenhuis in Madrid gestuurd. Een onderzoek daar leverde niets op. Mijn (toeristen-) Spaans was niet goed genoeg om te communiceren over mijn ervaringen. Advies daar was: laat het, als je terug bent in Nederland, daar nog maar eens zien. Toen ik thuis, in Delft, was, waren de ergste problemen weg. Ik ben wel in het ziekenhuis geweest en heb een tijd met een collega gecarpooled, maar ik leek me druk te hebben gemaakt om niets (ergs).

Reden 2 – Verhuizen en een nieuwe huisarts krijgen

In 2004 verhuisden we, van de Randstad naar Zuid-Limburg. Reden was vermoedelijk mijn eigen depressieve gedrag. Ik had op dat moment sterk behoefte aan groen, buitenruimte. Zuid-Limburg leek bekend terrein, omdat B. en ik daar vandaan komen. Dat is gelukt, met een baan voor mij. Overigens wil ik graag complimentjes geven aan B. want hij ging daarin makkelijk mee. In ieder geval: we kregen een nieuwe huisarts. En die is meegaand, zeker. Maar hij is druk en hij heeft te maken met veel zielige, vergrijsde patiënten die veel ziekteleed hebben. Daar klopte ik in 2007 aan met enorme problemen in de onderrug. Als ik opstond uit bed, zakte ik door mijn benen. Ik dwong een MRI-scan af en daar (in Heerlen) konden ze niets vinden. Er werd een scan gemaakt van mijn onderrug (ik dacht dat ik een hernia had, onwetend als ik ben) en daar was niets op te zien. Sindsdien ben ik ook nog bij mijn huisarts geweest vanwege depressiviteit en duizeligheid. Ik werd doorverwezen naar een psychotherapeut en ik dwong verwijzing naar de KNO-arts af (ik dacht dat ik een evenwichtsstornis had). De huisarts zette overal zijn handtekening. Inmiddels slik ik overigens een beperkte hoeveelheid antidepressiva. Op een evenwichtsonderzoek bij de KNO-arts moest ik 7 maanden wachten en ben ik, in 2012 doorgestuurd naar neurologie.

Reden 3 – Problemen met arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV).

Ik ben 6 jaar zelfstandige zonder personeel (ZZP). Inmiddels ook zonder al te veel geld, maar goed. Door duizeligheid, waarvan ik toen geen idee had waar het vandaan kwam, belde ik met de verzekering. Door die duizeligheid kon ik niet zo goed rijden. De verzekering was bereid om me te ondersteunen, maar de verzekeringsarts, in Utrecht, wilde me wel nog even spreken. Dus ik toog per trein van Zuid-Limburg naar Utrecht. 30% Tegemoetkoming werd mij door de arts toegezegd. Hij wilde overigens wel nog even informatie opvragen bij de huisarts. Na een paar dagen kreeg ik het bericht dat ik géén vergoeding kreeg van de AOV.  Sterker nog, ik werd uit de verzekering gegooid. Want ik had verzuimd dat ik jaren eerder een bloedtest had gedaan. Ik vermoedde dat ik bloedarmoede had. De huisarts vermoedde dat ik een virus had en schreef me antibiotica voor. Ik dacht dat ik alle informatie aan de AOV had doorgegeven. Niet dus. Daar moest ik voor gestraft worden.

Waarom ik twijfel aan het nut van een centraal medisch dossier twijfel?

Een centraal medisch dossier is blijkbaar niet internationaal. Ook niet nationaal, overigens. Medici hebben het veel te druk om te weten wat de voorgeschiedenis van hun patiënten is. Je kunt beter op je plek blijven wonen en dezelfde huisarts houden. Dan heeft die ook geen medisch dossier nodig, overigens. En dan het feit dat een medisch dossier ook toegankelijk kan zijn voor verzekeraars. Dat maakt het mogelijk om informatie in te winnen en op basis daarvan te beslissen of je wel of niet verzekerd  ‘kunt’ worden of een hypotheek ‘kunt’ krijgen. Ik noem maar een voorbeeld. In het geval van de AOV had ik nog te maken met een medicus die zou kunnen weten wat er in zo’n dossier staat. Kunnen ook niet-deskundige beslissingen nemen op basis van zo’n dossier? Eén ding weet ik zeker: als zo’n dossier er tóch komt, dan ben ik niet automatisch bereid om er mijn volledige doopceel achter te laten. Ik ben absoluut niet overtuigd. Ik wil graag mijn toestemming geven aan mensen en voor vragen die ik wél vetrouw.

Over iljas

Ilja Aussems is mijn naam. Ik ben specialist in "een goed gesprek met" Ik blog er elke week over, met mijn opleiding als communicatie-wetenschapper en mijn werkervaring als docent / trainer en adviseur bij de hand. Ik begeleid professionals die willen groeien in hun werk en/of privé. Ik ben jouw bruggenbouwer, train en begeleid je bij een goed gesprek met jezelf en met je doelgroep in je werk (klanten / cliënten, leerlingen, collega's, netwerk) en privé (jezelf, je relatie, je gezin).
Dit bericht is geplaatst in jongerencommunicatie, MS met de tags , . Bookmark de permalink.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.